Lifelong Learning Programme

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Best Practice

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Document Typology: Real case
Target groups: Patients
country Where It Took Place: Italy
Name of compiler: Sabrina Grigolo
name of institution: Gradenigo Hospital
role: Project Manager
language Of The Description: Italian
title: Nascere bene per crescere meglio
description Of The Best Practice:
"La fatica di crescere: un progetto per l'infanzia" è il titolo di un concorso proposto dalla FOndazione Paideia nel 2003 e ispirato ad una propria ricerca svolta in ambito torinese intorno ai problemi dello sviluppo e della vita dei bambini. Tra più di 200 proposte, il comitato scientifico della Fondazione ha identificato un progetto innovativo presentato dall'associazione CEPIM, dal titolo "Nascere bene per crescere meglio". Il tema centrale di questa ricerca ha suscitato un immediato interesse ed un'unanime adesione tra gli esperti incaricati della selezione: la comunicazione della diagnosi di disabilità al momento della nascita. Un evento di per sè non è positivo o negativo, lo è in relazione alle conseguenze che comporta: è evidente che la nascita di un figlio disabile per una famiglia è un fatto traumatico, doloroso e privo di senso. (...)una realtà, che trova inadeguati gli operatori ad affrontare le specificità di persone, a partire dal momento in cui un operatore sanitario si trova a fronteggiare il problema della comunicazione della diagnosi. Questione di fondamentale importanza, perchè da tale istante si giocano le possibilità di una persona disabile e della sua famiglia di conoscere correttamente il "problema" e le eventuali risorse esistenti". Con questa motivazione veniva accettata la proposta, che ha portato alla realizzazione di un ambizioso programma articolato in diverse fasi e modalità di lavoro: dalla rilevazione di come avveniva o avviene l'informazione, alla mappatura dei servizi e delle opportunità offerte dal territorio. QUesto rapporto di ricerca, grazie alle competenze, alla professionalità dei collaboratori dell'associazione CEPIM, vuole dare voce ai genitori che nella loro difficile esperienza hanno silenziosamente lavorato per i loro figli, testimoniando che l'integrazione non è soltanto l'applicazione di una buona pratica, ma il desiderio profondo e costante di vivere in relazione, in comunicazione con il mondo.
Results:
Il 65% dei medici intervistati afferma che comunicare la diagnosi perinatale rientra nelle proprie competenze, ma la modalità con cui farlo non è quasi mai sostenuta da un confronto culturale tra colleghi di reparto e poco da momenti formativi specifici. Dal canto loro i genitori auspicano che il medico abbia "un comportamento partecipe, disponibile, nello stesso tempo professionalmente corretto, possibilmente non imbarazzato" che si avvalga della collaborazione di specialisti con competenze in merito al tipo di malattia, che sia sensibile alla loro sofferenza e che sia in grado contemporaneamente di trasmettere sicurezza, che presti attenzione al luogo ove avviene l'incontro e che nel corso dello stesso non manifesti toni sbrigativi ed ultimativi. il 63% dei genitori intervistati afferma di non essere stato aiutato a stabilire un rapporto soddisfacente con il figlio se non per quel che riguarda le sue esigenze sanitarie. Il rapporto non è insoddisfacente a causa delle limitatezze ospedaliere ma perchè il futuro di questi bambini è impredicato, incerto. Il desiderio dei genitori sarebbe di essere validamente sostenuti nella loro funzione genitoriale.
Quality indicators:
Use of citizens narrative descriptions in order to improve the healthcare services
Comment:
Questa esperienza ha permesso di iniziare un percorso di revisione, riflessione e di miglioramento della relazione professionista della salute- famiglia nella comunicazione della diagnosi della disabilità.
Evaluation:
le storie di vita rappresentano un valore importante in questo ambito. offrono spunti di riflessioni che vanno al di là dei numeri e dei calcoli statistici.

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