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Document Typology: Newspaper / Magazine article
Methodology addressed by the publication:International Classification of Functioning, Disability and Health
Title of document: Enfermedades raras: enfermedades crónicas que requieren un nuevo enfoque sociosanitario
Name of author(s): A. Avellaneda1-2, M. Izquierdo1-3, J. Torrent-Farnell4, J.R. Ramón1
Name of publisher: An Sist. Navarr
Language of the publication: Spanish
Language of the review: Spanish
Summary:
"El concepto de Enfermedades Raras es relativamente nuevo. Suponen aquellos procesos “…que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas. A título
indicativo, se considera una prevalencia escasa cuando es inferior a 5 casos por 10.000 personas en la Comunidad”. La existencia de estas enfermedades está vinculada estrechamente con los medicamentos huérfanos, incluyendo como tales a todo fármaco, prótesis, agente biológico o preparación dietética destinado al tratamiento de una Enfermedad Rara.
A este espectro hay que añadir dos factores más: 1. Los médicos de Atención Primaria no se sienten muy motivados en su conocimiento y 2. Necesitan una atención sociosanitaria compleja y habitualmente más onerosa que las enfermedades crónicas. Por todo lo expuesto las Enfermedades Raras se presentan como un universo que requiere un nuevo enfoque sociosanitario por parte de los sistemas de salud."
Reviewer's comments on the document:
Se aborda esta cuestión debido al hecho de que las enfermedades raras están ahí y causan un sufrimiento y malestar mayor quizá que otras debido a la ausencia, en muchas ocasiones, de fármacos y tratamientos standard. Es complicado tratarlas y la medicina narrativa y la atención sociosanitaria personalizada son una de las mejores bazas con las que los profesionales de la medicina y los cuidados pueden contar en este momento. Un esfuerzo por aplicar estas técnicas puede proporcionar una ayuda y un alivio importantes a familias y pacientes allí donde la medicina convencional no llega.
Where to find it:

Anales del Sistema Sanitario Navaro 2007, Vol. 30, Nº 2, mayo-agosto

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