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Document Typology: Newspaper / Magazine article
Methodology addressed by the publication:
Title of document: Infraestructura y recursos de apoyo social, educativo y sanitario en las enfermedades raras
Name of author(s): J. A. Del Barrio, A. Castro
Name of publisher: An. Sis. Sanit. Navarro
Language of the publication: Spanish
Language of the review: Spanish
Summary:
"Las Enfermedades Raras (ER) plantean un gran desafío para nuestra sociedad en diferentes ámbitos: sanitario, social y educativo. Esto hace que se precisen intervenciones multidisciplinares que aborden el impacto negativo que producen estas enfermedades
sobre las personas afectadas y sus familias.
Para minimizar la repercusión de estos problemas existen una serie de recursos de apoyo en los diferentes ámbitos citados (social, educativo y sanitario) fundamentales para proporcionar bienestar, favorecer la integración social y mejorar la calidad de vida de las
personas afectadas y sus familias. Desde el ámbito educativo se presenta un análisis de las modalidades de escolarización, tipos de adaptaciones curriculares así como de las Aulas Hospitalarias; desde el ámbito social se aborda la importancia del movimiento asociativo, los tipos de apoyo que presta, la Ley de Promoción de
la Autonomía Personal y el mapa de servicios y por último, desde el ámbito sanitario, el consejo genético. Para finalizar, se exponen algunos de los retos y expectativas en cada uno de estos ámbitos, teniendo en cuenta que un enfoque global de intervención puede ser una solución óptima ante este desafío."
Reviewer's comments on the document:
Se ha elegido este artículo ya que hace una revisión interesante sobre las enfermedades raras y las posibles fórmulas de atención y tratamiento a las mismas, en el bien entendido de que este no puede únicamente ser médico o farmacológico.
Las opciones son múltiples en el tratamiento de estas patologías e involucran a múltiples profesionales. Lo más oportuno para su tratamiento y atención es el recurso a las multiplicidad de acciones y enfoques de modo que el modelo sea un modelo socio-sanitario de atención que atienda a las múltiples facetas de unas enfermedades cuyos síntomas y tratamientos son, en muchas ocasiones, desconocidos.
Por otra parte vemos en este ámbito un gran campo de acción para el uso de la pedagogía parental.
Where to find it:

Anales del Sistema Sanitario de Navarra. 2008; 31 (Supl. 2): 153-163.

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