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Document Typology: Book
Methodology addressed by the publication:Parents pedagogy
Title of document: pedagogia dei genitori : handicap e famiglia : educare alle autonomie a cura di Mario Tortello e Marisa Pavone. 1999, Torino, Italia. Lingua italiana
Name of author(s): Mario Tortello e Marisa Pavone
Name of publisher: Paravia Scriptorium, ©1999
Language of the publication: Italian
Language of the review: Italian
Summary:
Qual è lo stato dell’arte della Pedagogia dei genitori, avendo come vertice di attenzione privilegiato le famiglie con figli disabili? Come si è trasformata nei primi dieci anni del terzo millennio? L’interrogativo che apre questa opera collettanea ci pone in continuità evolutiva con la domanda che diede vita al volume Pedagogia dei genitori. Handicap e famiglia. Educare alle autonomie (Tortello, Pavone, a cura di, 1999): “Esiste una pedagogia dei genitori?”. L’intenzione ispiratrice, ora come allora, è valorizzare il ruolo di protagonismo educativo genitoriale per tutto l’arco di vita del figlio/figlia in difficoltà, cercando di esplorare e interpretare i cambiamenti intervenuti sul terreno delle riflessioni teoriche e delle pratiche e di coglierne le direzioni prospettiche. Così da aggiungere storie nuove a quelle scritte in chiusura di secolo, perché la risposta ai nostri quesiti vuole proseguire a svilupparsi come una conversazione ideale, in cui un punto di vista ne evoca un altro e un altro ancora, fino ad avere la lunghezza di tante storie in fila (Estés, 1996, pp. 3-4).
L’introduzione al volume Pedagogia dei genitori si concludeva con la metafora: la terra che pareva incolta stava soltanto riposando. Una sintesi eloquente, nella quale veniva raccolta la stagione di ricerche pedagogiche e psicologiche, che ha sostanziato il filone dell’educazione familiare in generale e in particolare quello delle competenze educative dei nuclei con figli disabili, nel primo e secondo Novecento: dagli approdi e approcci classici (Montessori, Winnicott, Dolto, Mannoni, Bettelheim), fino alla produzione scientifica più vicina a noi temporalmente (Scabini, 1998; Donati, 1998; Minuchin, 1996; Byrne e Cunningham, 1985; Meltzer e Harris, 1983; Montobbio, Casapietra, 1982; Farber 1960), senza trascurare le esperienze di “scuola per genitori” intraprese in Italia negli anni Cinquanta e Sessanta; i programmi realizzati dalla metà degli anni Settanta negli Stati Uniti e nei Paesi di area francofona; il settore di indagine conosciuto come “pedagogia popolare”, inaugurato da Bruner (1996), quale modello in grado di individuare elementi di scientificità nell’agire quotidiano.
Nuovi volti della “Pedagogia dei genitori”
In parallelo e in intreccio al grande filone di ricerche sulla famiglia (Catarsi, 2008; Gambini, 2007; Donati, 2007; Galli, 2005; Pati, 2003; Saraceno, 2003; Milani, 2001; Scabini, Cigoli, 2000; Formenti, 2000), la riflessione sulle dinamiche educative dei nuclei con handicap è ancora protagonista e spettatrice di importanti evoluzioni, sia per iniziativa di studiosi ed esperti (Franchini, 2007; Belletti, 2007; Valtolina, 2007 e 2000, Ebersold, 2007; Scabini, Rossi, 2006; Sorrentino 2006; Sausse, 2006; Di Nuovo, Buono, 2004; Battaglia et al., 2004; Zanobini, Usai, Manetti, 2002; Di Nicola, 2002; Montobbio, Lepri, 2000), sia attraverso i contributi dell’associazionismo familiare e le suggestive biografie ed autobiografie dei genitori e dei soggetti stessi (Aite, 2006; Dal Molin, Bettale, 2005; Collins, 2004; Hanau, Mariani Cerati, 2003; Williams, 2002 e 1998; Claiborne Park, 2001; Pontiggia, 2000). Nella società dell’immagine massmediale in cui siamo immersi, non possiamo trascurare un settore sempre più ricco di potenzialità culturali come la cinematografia: la produzione di film e lungometraggi sull’universo della disabilità è in effetti in rapida espansione, con notevole impatto in termini di sensibilizzazione del grande
Gli uomini hanno inventato il destino al fine di attribuirgli i disordini dell’Universo che essi hanno il dovere di governare (Romain Rolland, 1914)
Il seme nuovo è fiducioso; si radica nel profondo, nei luoghi che sono più vuoti. (C. P. Estés, 1996)
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pubblico alle tematiche di settore (Il mio piede sinistro, L’olio di Lorenzo, Le chiavi di casa, Provaci ancora Sam, Il mio nome è Eugenio, Un silenzio particolare, Si può fare: sono solo alcuni titoli).
Canevaro osserva giustamente che quando si parla di disabilità, ancora oggi, nei confronti dei genitori, si tende ad assumere atteggiamenti che ondeggiano tra la demagogia che concede protagonismo e la compassione che porta all’elemosina, mentre invece è possibile e doveroso tenersi lontani da queste derive (2005, p. 163). Nel mantenere la rotta intrapresa nel progetto originario ci proponiamo non tanto, se non residualmente, l’obiettivo di chiarire le ultime declinazioni degli interventi di assistenza e cura nei confronti del nucleo familiare toccato dalla disabilità, quanto di mettere in luce i contributi teorici e pratici che vedono la famiglia come soggetto consapevole delle proprie responsabilità educative, nonché partner alla pari nei confronti dei professionisti dei servizi scolastici e sociali territoriali, riguardo al percorso di vita del figlio. Ci interessa prendere in considerazione la famiglia non secondo la logica dei “bisogni” da soddisfare, per quanto legittimi, quanto secondo la prospettiva dell’empowerment, che la vede protagonista del suo “rimettersi in movimento”, sostenuta ed accompagnata da una logica dei servizi tesa a creare fattori di opportunità nella vita quotidiana, piuttosto che in una dimensione clinica che ne descrive le condizioni di passività (Belletti, 2007).
Desideriamo esplorare, identificare e mettere in evidenza tutti quegli spazi e condizioni che rendono la famiglia capace di continuare a nidificare nella profondità della spaccatura (Lizzola, 2005, p. 72) lungo il corso dell’esistenza. E’ inevitabile fare ricorso al concetto di resilienza che, nato in altri contesti (Cyrulnik 1999), recentemente la letteratura scientifica riferisce anche alle famiglie con handicap. Nonostante le inevitabili difficoltà imposte dalla disabilità del figlio, la famiglia resiliente riesce a mantenere un comportamento flessibile e adattivo positivo, che la aiuta a comprendere che gli avvenimenti della vita si inscrivono in un processo continuo e costruttivo di perturbazioni e consolidamento (Malaguti, 2005, p. 94). In tal caso i genitori, facendo uso di risorse individuali, di quelle della famiglia allargata, della comunità locale e della società, sono in grado di ristrutturare la loro interpretazione degli eventi e di ridefinire le attese rispetto ai percorsi di vita. Nell’intraprendere l’indagine non possiamo esimerci dal menzionare alcuni importanti elementi innovativi di contesto, che hanno dato origine a cambiamenti portatori di ricadute significative.
Innanzitutto, ricordiamo che la complessità e l’accelerazione del progresso medico e tecnologico favoriscono più lunghe e migliori aspettative di vita personali, sia in termini di possibilità di sopravvivenza al momento della nascita difficile - gravidanza a rischio e/o neonatalità prematura e/o critica, cause di incremento di disabilità anche grave –, sia in termini di maggiori prospettive di invecchiamento della popolazione – con crescenti probabilità per ciascuno di incorrere in malattie invalidanti in età avanzata. Sono situazioni nuove che ogni famiglia si può trovare a dover fronteggiare nello svolgersi dell’esperienza esistenziale.
Restando sul piano medico, la nuova Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Salute e della disabilità (ICF), voluta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (2001), propone una visione dell’individuo portatore di minorazione che rovescia la prospettiva tradizionale: anziché porre in primo piano le disfunzioni, dedica maggiore attenzione alle capacità del soggetto in rapporto ai diversi ambienti in cui vive, quindi valorizzando, fra gli altri, il punto di vista e la progettualità della famiglia.
Il progresso culturale e legislativo ha messo in evidenza l’opportunità di favore l’inclusione delle persone disabili in ogni ambiante: da quello familiare alla scuola, al lavoro, al sociale, attraverso l’elaborazione di “progetti individuali” affidati alla gestione del sistema di servizi integrati a livello territoriale, che riconoscono un ruolo di protagonismo, di partenariato e di corresponsabilità alle famiglie (Legge n. 328/200, artt. 14 e 16). Si moltiplicano inoltre, su e giù per l’Italia, i progetti regionali tesi a favorire la vita indipendente delle persone con disabilità, i quali prevedono il sostegno attivo da parte dei familiari.
Ricordiamo la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, approvata dall’ONU e recentemente ratificata dal nostro paese (Legge n. 18/09). L’importante
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trattato - il primo del nuovo secolo concernente il rispetto dei diritti umani su scala mondiale - considera l’individuo con deficit come cittadino titolare di diritti alla pari degli altri, soggetto che entra nella comunità non come “ospite”, seppure “di riguardo” e da “riguardare”, ma come parte integrante, con le stesse opportunità e libertà di scelta di tutti. La Convenzione ribadisce e difende, fra l’altro, il diritto di permanenza della persona con disabilità nella sua famiglia, che va sostenuta garantendo a tutto il nucleo condizioni di ben-essere e di protezione sociale adeguate.
Attraverso il contributo qualificato di colleghi esperti, cui siamo debitori e che consideriamo anche amici, questo volume partecipato presenta l’esito di riflessioni approfondite e ricerche su scala nazionale, a partire da differenti vertici di analisi. L’opera si divide in due parti, ciascuna delle quali pone i riflettori sull’istituzione familiare in prospettiva longitudinale, volendo evidenziarne le potenzialità e competenze educative lungo l’arco esistenziale del figlio. La prima sezione esplora la famiglia con handicap come sistema titolare di progettualità, prendendo in considerazione le diverse declinazioni che il processo assume nelle fasi evolutive del soggetto, dalla nascita all’età adulta e anziana. La seconda considera la famiglia come interlocutore alla pari, nell’impegno di elaborare, condurre e valutare il progetto individuale di vita per la persona disabile. A corredo di alcuni saggi proponiamo cinque inserti, nei quali la parola viene affidata ai diretti protagonisti, sollecitati ad illustrare buone prassi e/o progetti innovativi, interessanti anche per esemplificare e puntualizzare l’argomento.
Un progetto di famiglia
Nel primo capitolo Marisa Pavone riflette sulle prospettive di progettualità educativa nei primi giorni e mesi del venire al mondo di un neonato con gravi problemi di salute: un banco di prova severo, che può mettere in crisi la tenuta della “capacità generativa” genitoriale, intesa come responsabilità di prendersi cura del figlio. E’ indubbio che la nascita difficile di un bambino richieda interventi sanitari intensi, anche invasivi, per garantirgli la sopravvivenza; ma proprio in una tale situazione è bene preoccuparsi di salvaguardare la cura autentica, attraverso il sostegno delle potenzialità educative della famiglia, capaci di dare respiro e senso all’azione medica e riabilitativa. Anche in situazioni estreme è bene sollecitare una “danza” precoce di gesti e parole tra i genitori e il piccolo, favorendo l’innesto della sua storia nella storia familiare. La presa d’atto della condizione di salute del neonato non può risolversi nel momento della prima informazione, per quanto delicata e sensibile, ma deve dare il via ad un processo di riconoscimento: ha bisogno di inculturazione, deve entrare in un contesto culturale, mentale, personale e deve per questo non essere unicamente assunta così come arriva, ma riformulata, riorganizzata, completata (Canevaro, 2005, pp. 163-164).
Alessia Farinella si concentra sui vissuti dei fratelli e delle sorelle del soggetto disabile, consapevole che fino agli anni Ottanta la letteratura scientifica ha privilegiato l’interpretazione negativa: i sentimenti ricorrenti più frequentemente nei colloqui e nelle interviste erano il senso di colpa e l’isolamento sociale. A partire dagli anni Novanta e in particolare nell’ultimo decennio, si assiste ad un cambiamento di prospettiva: molti studiosi affermano che la relazione di fratria non è per sua stessa natura negativa e patogena (Valtolina, 2007, p. 57); l’incertezza e la relativa contraddittorietà degli esiti delle ricerche sostanzialmente rivelano che la presenza di un fratello disabile può valorizzare il rapporto, o al massimo non impedirlo.
L’adolescenza di ogni figlio è da considerarsi una seconda nascita non solo per il soggetto, ma anche per la famiglia. Il giovane si allontana progressivamente dalla dipendenza dai genitori, i quali parallelamente vanno incontro ad esperienze di cambiamento nel fisico e a livello psicologico. L’età adolescenziale, oggi prolungata, per il sistema familiare è occasione di crisi, da intendersi come spinta al cambiamento e possibile conseguente stress. Chiara Muttini spiega che le situazioni patologiche e di deficit costituiscono un motivo ulteriore di fragilità, sia per il figlio, sia per il nucleo nel suo insieme. Occorre dunque particolare attenzione alle dimensioni educative, per garantire al soggetto tutto il sostegno, ma anche la responsabilizzazione, senza la quale non può
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superare le tappe evolutive, fino a raggiungere un grado di maturazione che consenta una qualità di vita sufficientemente buona. I genitori e i fratelli non devono essere lasciati soli a fronteggiare il peso della nuova criticità evolutiva; per favorire le loro capacità di coping, sono ipotizzabili varie forme di sostegno nell’ambito del lavoro sociale: counseling psicologico, partecipazione a gruppi di auto aiuto, esperienze di sostegno psicoterapeutico qualora il disagio si riveli più profondo. Nell’inserto, Anna Contardi illustra i progetto di “Educazione all’autonomia” promosso per gli adolescenti con disabilità dall’Associazione Italiana Persone Down (AIPD).
Già negli anni della scuola, sempre più frequentemente, gli insegnanti tendono a lavorare a fianco della famiglia nell’ottica del progetto di vita adulta per la persona con deficit, immaginando un suo possibile, realistico collocamento al lavoro senza escludere, per chi ne ha le capacità, l’accesso agli studi universitari (Legge n. 17/99). Interrogando i dati statistici, Luigi d’Alonzo commenta la condizione adulta dei cittadini disabili all’insegna di una realtà fra luci ed ombre: discreta frequentazione dei mezzi di informazione e di comunicazione massmediali ed informatici; ridotta partecipazione ad attività di tempo libero; basso tasso di occupazione, concentrata in determinate mansioni e settori; desiderio di un posto di lavoro sicuro. L’attenzione e l’impegno delle famiglie sono decisivi per la vita delle persone disabili e lo saranno sempre più, in regime di riduzione della spesa sociale; il ragazzo disabile, per progredire in tutte le sue potenzialità, ha bisogno che la famiglia prosegua a casa un lavoro iniziato altrove: nella scuola, nelle attività per l’inserimento lavorativo, nei centri socio educativi. Il medaglione di Francesca Salis, pedagogista e madre di un giovane con difficoltà personali, racconta il percorso di sviluppo del figlio, dalla nascita alla frequenza di un istituto alberghiero, con l’aspirazione a “fare il cuoco”.
Un periodo di opportunità e di vulnerabilità è, secondo Lucio Cottini, l’espressione che meglio descrive la condizione di vita degli individui con disabilità mentale e con autismo quando l’età avanza; analogo discorso vale per i loro genitori. Le ricerche dimostrano che i processi di decadimento, abbastanza generalizzato, non sono da considerare eventi incontrovertibili. Senza immaginare una contrapposizione semplicistica tra vita in famiglia e collocamento in una struttura residenziale, tuttavia, la qualità di vita dei soggetti e dei nuclei di appartenenza è strettamente correlata all’esistenza di una rete territoriale di servizi di supporto a livello comunitario, differenziati in relazione alle esigenze individuali e strettamente interfacciati con la famiglia stessa: servizi di residenzialità prolungata e breve, servizi socio educativi e riabilitativi diurni. Nel saggio viene illustrato un modello formativo e di sostegno alle famiglie – circa un centinaio – sperimentato con successo, per oltre un decennio, presso il centro socio educativo Francesca di Urbino.
In seguito al flusso migratorio che interessa il nostro paese a partire dall’ultimo ventennio, la scuola e i servizi territoriali devono fare i conti con una nuova sfida alle politiche di accoglienza e di inclusione: la presenza di minori con deficit provenienti da mondi eterogenei nei quali i modelli culturali, di salute/disabilità e di cura sono talvolta molto lontani dal nostro. Il bambino sordo venuto dal Marocco, il bambino senegalese con problemi motori, o quello con ritardo mentale del Mali, ad esempio, nel nostro paese vivono la loro minorazione in modo diverso. Sono doppiamente vulnerabili: come disabili e come bambini immigrati, che devono riadattarsi in un contesto proponente simbologie, gestualità, approcci differenti. Nel saggio e nell’inserto, Alain Goussot documenta che la famiglia con handicap migrante sperimenta notevoli esperienze disadattive, mentre invece potrebbe rappresentare una grande risorsa, come fonte di conoscenze, di saperi pratici e di pratiche di cura. Occuparsi dell’universo di queste famiglie significa prendere contatto con storie di adulti e bambini, che richiedono ai professionisti un approccio aperto alla pluralità dei modi di essere e di vivere l’appartenenza “altra”. Si tratta di una doppia messa alla prova: per verificare la tenuta del modello di integrazione rispetto ai minori extracomunitari e per adattare gli strumenti diagnostici, pedagogici, terapeutici e riabilitativi ad altre prospettive culturali.
Il saggio di Lucia de Anna ci porta oltre confine, nell’intento di mettere in luce il ruolo attivo che i gruppi di genitori hanno svolto e svolgono nei paesi europei ed extraeuropei, per contribuire alla pianificazione e alla qualificazione di servizi scolastici e sociali accoglienti per le persone disabili. In particolare, illustra l’impegno faticoso delle famiglie, nei numerosi contesti dove ancora
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non si pratica l’integrazione, affinché i propri figli possano uscire dagli istituti e dalle scuole speciali, per essere gradualmente ammessi a frequentare la scuola normale, nello stesso quartiere e ambiente dove ci sono i coetanei. Un altro fronte di intervento è per sensibilizzare i professionisti dei diversi servizi a porsi in atteggiamento di ascolto e di collaborazione attiva con i genitori, per una migliore conoscenza del minore e per elaborare congiuntamente il piano educativo individualizzato nell’ottica del percorso di vita. Vengono menzionati i più significativi eventi e progetti di cooperazione in Europa e nel mondo, caratterizzati dal protagonismo familiare, sia nell’ambito del partenariato con le amministrazioni locali e gli operatori, sia riguardo alla collaborazione con docenti e studenti universitari, non solo sui temi della formazione del personale in prospettiva inclusiva, ma anche sul terreno della ricerca applicata.
La famiglia come partner di progetto
Se sostenuta dalla comunità sociale e civile nei periodi di maggiore criticità, la famiglia in cui è presente una persona con deficit ha potenzialità e risorse per conquistare nel tempo una propria dimensione di equilibrio dinamico e di apertura verso il futuro. Questa evidenza la pone in grado di maturare competenze educative in progressiva trasformazione ed evoluzione, che rappresentano contributi di “non tecnici”, di “esperti grezzi”, da mettere in campo a vantaggio del progetto di vita per il figlio.
Nell’inserto Riziero Zucchi e Augusta Moletto ci parlano della metodologia Pedagogia dei Genitori, sviluppata a partire dalle indicazioni di Mario Tortello e finalizzata alla valorizzazione delle competenze genitoriali, attraverso azioni concrete, orientate a far emergere e socializzare il giacimento educativo costituito dai percorsi di crescita promossi dalle famiglie.
More care than cure è lo slogan dell’OMS ripreso da Piera Bagnus, per ribadire la necessità di un approccio bio-psico-sociale incentrato non solo sulla patologia, ma sulla salute del soggetto, fin da quando nasce, dunque già nei reparti di terapia intensiva neonatale. Per infermieri, medici e terapisti questo significa modificare adeguatamente tanto il macro-ambiente della neonatologia – rispetto a stimolazioni luminose e sonore, alla gestione del “traffico” delle persone presenti, alla migliore organizzazione delle manovre sanitarie e assistenziali per renderle meno “violente” – quanto il micro-ambiente, ovvero curare il confort nell’incubatrice, nella scelta di attrezzature a misura di neonato e nelle sue manipolazioni. I più recenti approdi scientifici sottolineano la necessità di un approccio multidisciplinare al bambino a rischio ed alla sua famiglia, evidenziando l’evoluzione di un pensiero che, dapprima concentrato sul neonato, si va aprendo alla coppia madre- bambino, per coinvolgere quindi il padre e via via la famiglia “allargata”. La cultura della cura come vicinanza e sostegno alla terapia richiede l’apertura dei reparti ospedalieri ad una più assidua presenza dei genitori: un traguardo ancora lontano, per problemi logistici e/o condizionamenti culturali. Un altro momento particolarmente delicato è il rientro a casa del piccolo dopo la dimissione: una fase in cui la famiglia non dovrebbe essere lasciata sola, ma andrebbe accompagnata da professionalità di formazione preferibilmente pedagogica, nel non facile compito di riorganizzare la propria quotidianità. Manuela Mosca presenta il Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP), un progetto ideato a Boston dalla neuropsicologa Als, che prevede un approccio individualizzato al neonato prematuro, coinvolgendo i genitori come caregivers primari.
Anna Maria Favorini e Roberta Caldin si occupano del ruolo della famiglia nell’arco di tempo in cui il figlio frequenta la scuola primaria e secondaria. Nonostante la nostra ultratrentennale esperienza del processo di integrazione scolastica degli allievi disabili, che ci vede all’avanguardia in Europa, sappiamo che una buona alleanza famiglia-scuola non è facile da praticare. Tale obiettivo richiama la disponibilità di entrambi i partner a lavorare in rete, condividendo obiettivi, metodi, stili formativi, azioni pratiche, nel rispetto dei ruoli. Il coinvolgimento reciproco nella mission educativa non può fondarsi su incontri sporadici, ma deve essere vissuto come un compito di corresponsabilità nel breve, medio e lungo termine. L’impegno si fa più arduo nell’età della
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scuola superiore, quando ai problemi di carattere didattico si aggiungono quelli di carattere affettivo e relazionale, correlati alle domande sul ruolo futuro e al processo di costruzione dell’identità. La distanza tra un’identità prevalentemente familiare e un’identità di tipo sociale adulto rischia di non essere mai attraversata dall’adolescente disabile; l’età dell’oro rischia di trasformarsi per lui in età della stagnola (Montobbio, 2000, p. 74). Due sono le piste di lavoro proposte, per una evoluzione positiva delle criticità: una concreta, nella quale progettare e attuare percorsi operativi di orientamento al lavoro, che permettano ai ragazzi di sperimentarsi e vivere l’esperienza del distacco; l’altra, prevalentemente psico-pedagogica, volta a promuovere, attraverso il dialogo e la narrazione di sé, percorsi di cambiamento presso i genitori, parallelamente alle spinte di consapevolezza dei figli.
Andrea Canevaro volge uno sguardo alle situazioni personali di disabilità complessa, espressione usata per evocare le condizioni di minorazione severa, che lungo l’arco della vita richiedono l’intervento di competenze diverse, le quali devono organizzarsi sinergicamente. Il ragionamento procede mettendo a confronto due modelli di aiuto alla persona: il modello familiare, quello del “pensare tutti i giorni e per tutto il giorno” alla persona con disabilità, come spetta ai genitori e il modello strutturale, a competenze e responsabilità diffuse. Non possiamo continuare a ad affrontare le situazioni di disabilità complessa adottando all’interno delle istituzioni il modello familiare, per cui la cura del soggetto con problemi viene delegata ad un solo professionista. Per camminare nella direzione di una società più umana, aderendo alla logica inclusiva, dobbiamo promuovere la competenza diffusa, ovvero il bisogno assunto dal soggetto disabile, che vive gli aiuti degli altri sapendone valutare l’apporto. Si tratta di transitare dall’approccio semplicistico di risarcimento all’individuo, a quello di presa in carico strutturale della situazione, affidata non ad una sola tipologia di sostegno, ma ad una pluralità di sostegni professionali e non, fra i quali i genitori, che aiutano a tradurre il sapere teorico nell’esperienza pratica.
Salvatore Nocera, a cui riconosciamo una indiscussa padronanza giuridica, illustra il ruolo di primo piano che il complesso della legislazione italiana, a partire dalla Costituzione fino ai giorni nostri, attribuisce alla famiglia nell’educazione e nel sostentamento dei figli. Quando questi sono disabili, l’affiancamento non cessa con la maggiore età, ma dura per tutta la vita ed oltre; infatti i genitori devono preoccuparsi del dopo di noi. Non sempre i familiari, così come i professionisti dei servizi, sono a conoscenza della normativa che tutela i diritti dei soggetti più fragili e dei nuclei di appartenenza: solo in casi eccezionali le amministrazioni comunali hanno attivato sportelli informativi. L’esperto traccia una mappa sintetica, tuttavia ordinata delle norme, suddivise per settori di intervento, proponendo il modello dell’integrazione territoriale dei servizi alla persona, una prassi troppo poco adottata dalle Regioni.
La via italiana al processo di integrazione delle persone con disabilità nel tessuto sociale ha visto e anche oggi vede in primo piano le associazioni di famiglie e i soggetti stessi, con ruoli di prevenzione a tutto campo: dalle azioni di pressione “politica” nei confronti delle amministrazioni locali e nazionali, all’impegno per la sensibilizzazione/formazione dell’opinione pubblica, a quello di sostegno diretto ai genitori e agli individui in difficoltà. Antonello Mura interroga la microstoria dell’ultimo mezzo secolo, per cercare di ricostruirne l’itinerario e indagare le pratiche delle associazioni che si sono occupate di disabilità e che hanno lasciato un segnale forte. L’indagine, accurata per quanto non semplice poiché le tracce documentaristiche sono esigue, consente di concludere che si è trattato e si tratta di un percorso di maturazione educativa, civica e politica lento e costante. Due sono le filiere di ricerca emergenti, meritevoli di ulteriore approfondimento: una pedagogia narrativa, che nel tempo ha lasciato emergere comportamenti genitoriali improntati alla resilienza, alla responsabilità e alla speranza e una pedagogia dell’azione, sviluppatasi progressivamente come sapere pratico-prescrittivo.
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Importanza del libro sullo stato dell'arte della pedagogia dei genitori.
Aspetti importanti:
Agire localmente, pensare globalmente La famiglia rimane al centro di attenzioni da parte di sociologi, demografi, politici,
amministratori, psicologi e pedagogisti. Accanto alle dichiarazioni di principio, positive e difensive, 6
le decisioni paiono poco conseguenti, in particolare sul piano operativo. In questa fase di transizione socio-politico-culturale magmatica, in cui si è superata la logica del Welfare state nella prospettiva del modello della sussidiarietà, la scommessa sulla famiglia sembra alimentarne una visione residualistica, facendo ricadere su di essa ciò che le amministrazioni e le varie agenzie pubbliche e private non riescono a fare, sia per mancanza di risorse, sia per difetto di visione. Al contrario, l’investimento finalizzato alla famiglia va considerato un “bene pubblico” per tutti, una scelta che rende più ricca, umana e creativa la società in tutte le sue articolazioni.
Riconoscere all’istituzione familiare – pensando anche ai nuclei con handicap – quel dinamismo che la ricerca mette in luce implica un cambiamento di mentalità: è sempre più imprescindibile l’urgenza di “indossare lenti nuove”, non per ignorare i problemi e gli ostacoli che la realtà persevera a proporre, ma nella direzione di cercare e valorizzare tutti gli spazi in cui possono essere rinvenute e sostenute energie e potenzialità genitoriali propizie sia alla crescita del figlio, sia alla maturazione e al miglioramento sociale.
Nell’anno che ha inaugurato il nostro secolo lo scrittore Pontiggia, padre di un minore nato con una lesione cerebrale, pubblica un libro famoso: Nati due volte (2000), in cui afferma che i figli con disabilità, così come le loro famiglie, nascono appunto due volte: la prima li vede impreparati al mondo, la seconda è una rinascita affidata all’amore e all’intelligenza operativa propria e degli altri. Pur nella consapevolezza che il percorso di vita si prospetta tormentato, ci piace associare alle famiglie con handicap l’idea di un processo di rinascita, sostituendola a quella di elaborazione del lutto (Kübler Ross, 1998; Farber 1959) rispetto al figlio atteso e mai venuto al mondo, che consideriamo superata. Lontani dalle seduzioni del buonismo deteriore come dell’ottimismo ingenuo, siamo convinti che la prospettiva della rinascita sia più feconda di ricadute, sul piano teorico e su quello pratico. Alcuni autorevoli studiosi sostengono che la relazione di aiuto, trasversale ai diversi contesti educativi (e terapeutici) – primo fra tutti la famiglia – è catalizzatrice di speranza (Meltzer, Harris 1983); ma è la speranza autentica di chi offre attenzione, cura e aiuto ad essere un fattore terapeutico ed educativo: mantenere la speranza infatti è contagioso, perché aiuta a crescere e fa crescere (Granieri, 2008, p. 248).
Un secondo modello di pensiero, ecologico ed euristico, ai fini della valorizzazione delle potenzialità educative delle famiglie con handicap, è ripreso e riadattato dal concetto introdotto dal francese Poizat (2004): transitare da un pensiero ‘territorio’ a un pensiero ‘ mondo’, a livello sia temporale sia spaziale. Il pensiero territorio nel nostro caso può corrispondere all’agire localmente, nella situazione fine a se stessa, senza aperture prospettiche alle ricadute esistenziali. Nella dimensione temporale può voler dire ad esempio, per i professionisti come per i genitori, agire nel qui ed ora sul terreno degli apprendimenti scolastici, trascurando di pensare alla loro finalizzazione rispetto al percorso di vita per il minore; per gli specialisti della sanità, formulare una diagnosi che si trasforma in un destino. Nella dimensione spaziale può significare, per questi ultimi, proporre all’individuo in difficoltà e alla sua famiglia impegni riabilitativi a tempo pieno, lasciando in ombra il loro benessere psico-fisico globale e la qualità di vita; per gli amministratori, limitarsi ad accontentare le istanze dei genitori esaurendo le risposte con l’erogazione di contributi economici e/o con l’assegnazione di personale “dedicato” - pur indispensabili -, piuttosto che impegnarsi ad organizzare servizi plurali secondo una logica di sostegno strutturale diffuso.
Il pensiero mondo è necessariamente aperto, agisce in situazione senza dimenticare l’altrove e il dopo: mantiene il contatto con gli altri coinvolti e pone le premesse per il futuro. E’ un pensiero a forte dimensione relazionale e comunicativa, presupponendo sempre un interlocutore/istituzione da cui aspetta una risposta e a cui reciprocamente offre collaborazione, nell’ottica dell’interdipendenza di tutti. E’ anche un approccio che dialoga costantemente con i futuri possibili, cercando di porre, oggi, le condizioni ottimali che favoriscano il dinamismo di equilibri sempre rinnovabili. La vera razionalità, aperta per natura, dialoga con un reale che le resiste. Fa incessantemente la spola tra istanza logica e istanza empirica, ricorda il sociologo dell’educazione e della complessità Morin (1999): a noi pare un buon auspicio alla luce del quale raccogliere il
testimone degli approdi finora raggiunti, in termini di analisi e azioni, per fondarvi un nuovo punto di partenza.
Where to find it:

Biblioteche: BD Sc. Educazione e formazione . Università di Torino

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