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Document Typology: Research
Methodology addressed by the publication:International Classification of Functioning, Disability and Health
Title of document: Le patologie croniche: un confronto per la famiglia
Name of author(s): Silva LF - Guedes MVC - Moreira RP - Souza ACC
Name of publisher: Acta Paulista de Enfermagem (ACTA PAUL ENFERMAGEM), 2002 Jan-Mar; 15(1): 40-7 (12 ref)
Language of the publication: English
Language of the review: Italian
Summary:
La persona malata cronica affronta quotidianamente le alterazioni nel proprio stile di vita provocate dalla malattia in sé e il ripetersi di ricoveri in ospedale. Questo fatto è condiviso dalla famiglia che giorno dopo giorno accompagna il paziente nella sua quotidianità e durante le sue permanenze in ospedale. Questo studio ha come obiettivo la descrizione dei cambiamenti che avvengono nella quotidianità delle famiglie.
Lo studio ha utilizzato interviste semistrutturate che hanno coinvolto sia i pazienti sia i famigliari dei pazienti affetti da patologia cronica ricoverati nei reparti ospedalieri di , di cardiologia e pneumologia a Fortaleza-Ceara in .
Dai dati ottenuti è stato possibile apprendere che la patologia cronica scatena difficoltà legate alle condizioni strutturali ed emozionali della persona con un profondo coinvolgimento familiare. L’articolo inoltre sottolinea l’importanza delle reti sociali che possono costituire un valido aiuto nel supporto alla famiglia. L’articolo si conclude con la proposizione di un nuovo approccio che coinvolga la figura dell’infermiere, del familiare e delle reti informali che supportano paziente e famiglia.
Reviewer's comments on the document:
Quando una persona all’interno di un sistema familiare attraversa una situazione critica di questo genere, infatti, anche il sistema familiare si trova ad attraversare una crisi, e così i suoi componenti.
In questo senso, le caratteristiche del sistema familiare stesso possono andare incontro a dei cambiamenti.
In particolare queste famiglie, che per anni si ritrovano ad accompagnare, giorno dopo giorno, il proprio familiare lungo un percorso spesso oggettivamente complesso, possono sperimentare vissuti dolorosi.
Ma nello specifico, dal momento in cui viene comunicata la diagnosi, che cosa accade al sistema familiare?
Il fatto di conoscere le possibili reazioni emotive che si possono avere alla notizia della diagnosi, può essere d’aiuto ai familiari per dare un senso a ciò che essi provano personalmente, e può rivelarsi altrettanto utile affinché essi comprendano anche ciò che possono esperire gli altri parenti in quel particolare frangente.
Comprendere queste reazioni emotive, può rivelarsi utile anche al fine di non colpevolizzare se stessi o gli altri per una serie di emozioni che, seppur dolorose, sono naturali e fisiologiche.
Quali emozioni sperimenterà allora ogni individuo?
Di solito si verifica che, in seguito alla comunicazione della diagnosi, dopo una prima fase di shock, caratterizzata da incredulità per l’evento e da una sensazione di irrealtà, segue una fase di negazione.
Tale fase è spesso caratterizzata da un’affannosa ricerca, da parte dei familiari, di terapie e strutture di supporto.
C’è infatti la tendenza, da parte dei familiari, a pensare che con un dottore diverso si potrebbe porre rimedio al problema del proprio congiunto.
Quando questa fase è superata, segue spesso un periodo di rabbia nei familiari.
Con la rabbia si accompagnano solitamente sensi di colpa e vissuti depressivi.
Dopodiché ci si rivolge ancora una volta con rabbia verso un altro familiare oppure verso un altro medico, altre volte verso Dio oppure verso se stessi.
L'ultima fase è quella dell’accettazione della situazione critica.
Il dolore non è sparito, ma i familiari cominciano a prendere in mano la situazione divenendo i veri protagonisti nella gestione del problema.
Può esservi una rielaborazione cognitiva del problema stesso, con il raggiungimento dell’equilibrio delle dinamiche intrafamiliari, in cui ogni membro può diventare una risorsa per l’altro.
A volte alcuni familiari possono anche scegliere di ricercare un supporto emozionale di tipo psicologico o spirituale.
Tale accettazione della malattia spesso innesca una valorizzazione degli aspetti positivi presenti nella relazione tra il familiare e il malato stesso.
E anche quando non avverrà un’accettazione completa della malattia, sarà comunque possibile fare in modo che la parte malata dell’individuo non prenda il sopravvento, ma sia integrata con i suoi aspetti più sani e con quelli più funzionali del sistema familiare.
Quando invece il sistema familiare incontra difficoltà, è possibile intervenire con un supporto psicologico al fine di stimolare i naturali fattori di adattamento alla malattia propri del sistema familiare stesso.
In proposito è emerso che le famiglie con al loro interno un membro con un disturbo cronico, che presentano un alto livello di benessere, sono caratterizzate dai seguenti aspetti: forte coesione familiare, modalità comunicative aperte e congrue, tendenza ad esprimere apertamente le proprie emozioni, tendenza dei membri del sistema familiare a non focalizzarsi solo sul membro malato e a non totalizzare la sua malattia e a distrarsi quando necessario, evitando che la malattia del congiunto prenda il sopravvento su se stessi e sulla propria vita.

In proposito, riguardo a questo ultimo aspetto, va notato che molti familiari, presi dall’impellenza di aiutare e stare vicino al proprio caro in difficoltà, rischiano di lasciare troppo spesso indietro i propri bisogni.
Ciò può diventare un problema che conduce la persona a pensare solo a ciò che avrebbe potuto fare di meglio nella cura del proprio caro, minimizzando invece gli sforzi fatti e i risultati raggiunti.
Al contrario, invece, sarebbe molto più salutare per se stessi e per gli altri, premiare di tanto in tanto i propri sforzi, dando importanza agli aspetti positivi di ciò che si è fatto.

Per iniziare ad impratichirsi su questo aspetto può essere molto utile un semplice esercizio: stilare settimanalmente una lista di attività che provocano piacere e che si desidererebbe fare, ma che si tende a rimandare per i mille impegni che la vita con una persona gravemente malata possono comportare.
Tali attività andrebbero scelte tra quelle salutari e facilmente concretizzabili.
Alcuni esempi possono essere: telefonare ad un amico, fare una passeggiata in un luogo che si ama, leggere un romanzo, e quant’altro di più personale e appagante venga alla mente.
Darsi tempo una settimana per attuare almeno una paio delle attività selezionate e congratularsi infine per lo sforzo fatto.
Questo semplice esercizio può sembrare banale, ma rappresenta in realtà un’utile pratica per potenziare il proprio benessere, il cui raggiungimento è fondamentale se si pensa che star bene con se stessi è il primo passo per fare in modo che gli altri possano beneficiare della nostra presenza.
Questi brevi spunti possono essere importanti affinché siano valorizzate le relazioni reciproche tra i membri della famiglia, e tra i membri della famiglia e il familiare con disturbo cronico.
Inoltre, rivedendo anche il proprio rapporto con quest’ultimo, e i momenti significativi della propria storia vissuta con lui, il familiare potrà cogliere i fruttuosi benefici della relazione con questi, benefici che, inoltre, possono continuare a nutrire nel tempo l’intero sistema familiare.
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