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Document Typology: Research
Methodology addressed by the publication:Narrative medicine
Title of document: Pratica evidence based con famiglie di bambini affetti da patologie croniche: una review critica
Name of author(s): Tiffany Anderson , Cindy Davis
Name of publisher: Journal of Evidence-Based Social Work, 2011, Vol. 8 Issue 4, p416-425, 10p, 3 Charts
Language of the publication: English
Language of the review: Italian
Summary:
Un bambino malato cronico è finanziariamente, emotivamente e fisicamente impegnativo per tutto il sistema familiare. Anche se i ricercatori hanno identificato molti fattori di rischio e stress da parte delle famiglie con un bambino malato cronico, vi è in realtà una scarsità di interventi evidence-based nella letteratura scientifica esistente. Lo scopo degli autori di questo studio è stato quello di analizzare criticamente il trattamento attuale e individuare le lacune nella ricerca disponibile.
Reviewer's comments on the document:
Importanza dei risultati:
I risultati hanno rivelato che vi è una mancanza di evidenza scientifica per interventi testati empiricamente che possono aiutare i genitori, i fratelli, e le famiglie di bambini malati cronici. Le questioni sollevate all'interno di questa revisione della letteratura è quella di attirare l'attenzione sulla necessità di cambiamenti nella ricerca esplorativa al fine di raggiungere con successo la cura più efficace.
Aumentano di anno in anno i bambini che soffrono di malattie croniche, una volta appannaggio esclusivo degli anziani. Sono 3 milioni i bambini che ne soffrono, e questo paradossalmente grazie ai progressi compiuti in pediatria e neonatologia, che riescono a salvare bambini malati che fino a pochi decenni fa sarebbero sicuramente morti.

Lo ha sottolineato Alberto Ugazio, presidente della società italiana di Pediatria (Sip), riunita a congresso a Roma. I progressi compiuti sul piano diagnostico e terapeutico sono innumerevoli, basti pensare ai dati sulla mortalità infantile: se a inizio secolo era pari a 174 casi su mille, negli anni 50 è passata a 52,7 per recedere a 4,4 nel 2001 sino a 3,6 bambini nel 2008.

"Nonostante ciò oggi, forse ancora più di ieri, il bambino deve tornare al centro delle scelte sociali e politiche del Paese" spiega Alberto Ugazio, Presidente SIP. Se, da un lato, nelle società occidentali, le malattie infettive non sono più una priorità, dall'altro lato, “sono le malattie croniche complesse, che interessano circa 3 milioni di bambini, a rappresentare la nuova frontiera della pediatria. Molte malattie un tempo fatali, quali cardiopatie congenite, diabete, leucemie, oggi possono essere curate. Sono diventate, infatti, croniche. Ma l'organizzazione sanitaria deve strutturarsi per garantire adeguate cure e continuità assistenziale”, aggiunge Ugazio.

Mentre sono traumi e lesioni, ricordano i pediatri, la prima causa di mortalità tra 5 a 19 anni e la terza causa nei primi 4 anni. Cause perinatali e anomalie congenite sono invece responsabili del maggior numero di morti dalla nascita fino a 4 anni. Leucemie e tumori, dopo il primo anno di vita, rappresentano la seconda causa di mortalità in tutte le fasce di età con una maggiore incidenza tra i 15-19 anni (3,7 su 10 mila), ed i problemi respiratori la quarta causa.

La mortalità pediatrica per AIDS in 20 anni (dal 1980 al 2002) è diventata prossima allo zero. Purtroppo aumenta invece l'incidenza dei tumori: ogni anno in Europa, si ammalano 140 bambini ogni milione di bambini di età 0-14 anni, con un incremento annuo variabile dallo 0,8 al 2.1%. In ogni caso, ribadiscono gli esperti, sono le malattie croniche - che, paradossalmente, originano quasi per intero dagli straordinari successi scientifici - a rappresentare oggi la vera emergenza della pediatria. Basti pensare alla capacità dei neonatologi di far sopravvivere, crescere e diventare adulti bambini che pesano meno di 1 Kg alla nascita, o agli straordinari progressi della cardiologia e della cardiochirurgia che consentono oggi di correggere cardiopatie congenite che fino a pochi anni or sono erano incompatibili con la vita. E lo stesso vale per un gran numero di malattie genetiche, onco-emopatie, fibrosi cistica, deficit primitivi e secondari dell'immunità.
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