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Dolore nella disabilità

Clara
Language: Italian
Country: Italy
Typology: health care professionals
Text:
Clara, quarantadue anni, vive in una comunità per disabili residenziale con solo altri otto ospiti, da circa sette anni, quando è mancata la mamma. Soffre di un’insufficienza mentale media-grave da esito di meningite all’età di quattro anni; alcuni disturbi motori, come la deambulazione un po’ incerta con tendenza a perdere l’equilibrio, la comunicazione che avviene attraverso alcuni vocalizzi di non facile interpretazione. È una persona serena, molto affettuosa, si trova bene con gli altri ospiti, soprattutto con uno in particolare: Stefano, con cui passa diverse ore della giornata. È molto cordiale con gli operatori, a volte è un po’ ossessiva, maniaco, ma non si lamenta mai. In questa comunità, è nata una vera e propria compagnia teatrale e lei ha un ruolo attivo preciso; partecipa a molti spettacoli e, due ore prima di recarsi a provare lo spettacolo, è già passata fuori dalla porta, seduta sui gradini, che aspetta il pullmino per salire. Sei mesi fa, ha avuto un’emorragia vaginale, poi, nel giro di un mese, altre due. Aveva paura perché non capiva, è stato molto difficile a convincerla a fare una visita ginecologica (non ne aveva mai fatta una), per non parlare della TAC e RMN, che l’ha trasformata radicalmente. È diventata irascibile, intollerante, si è chiusa in se stessa e soprattutto nei confronti degli altri ospiti, compreso Stefano. Non capiva cosa le stava succedendo, perché dovesse fare quegli esami. Nel giro di due mesi, è precipitato tutto: comparsa di crisi epilettiche improvvise, dolori ossei diffusi, soprattutto alla schiena. Si trattava di un tumore uterico, con metastasi già ossee e cerebrali. Come comportarsi con Clara? Cosa dire? Cosa spiegare? Come incominciare le cure? Come riuscire a capire bene i sintomi? Quanto dolore? Quanta paura? Quanto poteva ancora rimanere in quella comunità, che non è sanitaria (non ci sono infermieri, il medico è quello della mutua del paese.)? Come dirle di trasferirsi in un altro posto, lontano dalla comunità che, ormai, era la sua unica casa, e separarsi da quelle persone, che erano l’unico suo riferimento? Solamente una vicinanza continua degli operatori, il non sentirsi mai sola, il considerarla come una persona che soffre, non una persona disabile che soffre, ma proprio perché è disabile, anche se non lo sa. Cosa le sta succedendo è meglio e più facile per tutti, ha permesso a Clara di vivere gli ultimi mesi della propria vita con serenità, avendo emozioni bellissime, dove anche il dolore più forte sembrava meno doloroso e più sopportabile, vicino a persone che, oltre a volerle bene, hanno cercato di farle apprezzare fino all’ultimo la vita (il giorno prima di morire, al mattino, aveva ancora un po’ di lucidità e tutti gli ospiti e operatori sono andati da lei e hanno improvvisato uno spettacolo teatrale a lei dedicato, con la musica che più le piaceva; Clara era sorridente e serena e con le mani gesticolava come se dovesse partecipare anche lei…).


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