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Comunicare in ogni modo

A.
Language: Italian
Country: Italy
Typology: health care professionals
Text:
Ho conosciuto A. e la sua famiglia due anni fa, all’inizio del mio incarico come psicologa presso la R.S.A. San Giacomo. A. era un padre di famiglia, ormai nonno di due splendidi nipotini, ritrovatosi da un giorno all’altro bloccato in un letto con una diagnosi, a mio parere, fra le più tremende: la Lockedin syndrome, ovvero: essere rinchiusi nel proprio corpo come in una prigione, pur mantenendo le capacità cognitive; la persona è cosciente e sveglia, ma non può muoversi oppure comunicare, a causa della completa paralisi di tutti i muscoli volontari del corpo. Cominciai a lavorare con A. spinta dalla voglia di poter far parlare quei suoi occhi azzurri così espressivi, motivata dai ricordi dei familiari: moglie e figlia maggiore in primis, due donne anche loro con molteplici e gravi problemi di salute, tali, però, da non essere mai una barriera per venire a trovare il proprio caro appena possibile. Memore del film “Lo scafandro e la farfalla”, del tutto inconsapevole, cominciai a usare lettere dell’alfabeto stampate su fogli A4, poi tavole alfabetiche trasparenti. Dopo un anno e mezzo, con mille attese, “peripezie” burocratiche e, fortunatamente, l’intervento di tanti operatori della sanità che hanno preso a cuore A., è arrivato il “comunicatore” computerizzato. Da lì io per prima, ma forse un po’ tutti, abbiamo pensato che ci sarebbe stata la “svolta”: finalmente A. poteva avere di nuovo una voce, non importa se quella metallica e impersonale del computer! Era difficile da usare, ma con l’allenamento ce l’avremmo fatta! In realtà, più passavano i giorni, più usavamo questo strumento notandone i limiti che esso aveva per A.: troppo complicato? Problemi di A. non così definibili? Chi lo sa… La delusione è stata amara, per i familiari, per gli operatori, per me, ovviamente. Il mio “furor curandi” che si scontrava con la realtà, con l’impossibilità di raggiungere sempre un risultato accettabile. Contattai l’associazione italiana per la Locked-in syndrome e il colloquio con il presidente fu molto importante: vivendo in prima persona, per motivi familiari, una situazione così, anche lui aveva tentato di usare comunicatori ormai da anni e allo stato attuale ne stava progettando uno ad hoc per la persona in questione. Il comunicatore è ancora in struttura, tutti i giorni facciamo esercizio con A., cercando di coinvolgerlo in cose che possano motivarlo sempre e sempre più… Non so se gli sarà rinnovato l’affitto; in ogni caso questa esperienza mi ha arricchita come persona e come professionista, perché spesso dobbiamo fare i conti con i nostri e gli altrui limiti ed essere capaci di vedere il bello che c’è in quello che si è fatto: come far dire il proprio nome a un uomo in silenzio da ormai due anni, anche se la voce è un po’ metallica…


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