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Una bimba speciale

Rossella
Language: Italian
Country: Italy
Typology: patients and relatives
Text:
Prendersi cura di un familiare malato o disabile è un’impresa piuttosto complicata. Prestare assistenza a un figlio con disabilità grave o meno grave è un’esperienza profonda, un impegno totalizzante, stressante e oneroso, sia dal punto di vista fisico che psichico. La disabilità è una condizione di vita che sconvolge gli equilibri di una famiglia che si trova ad affrontare una realtà complessa qual è la persona disabile. Dopo una gravidanza senza alcun problema, finalmente è arrivato il momento! Rossella viene al mondo in una notte di fine ottobre. È una bellissima bimba paffutella con un punteggio APGAR 9/9. È un momento d’immensa gioia e niente lasciava presagire che di lì a pochi giorni sarebbe iniziata la nostra odissea. L’odissea comincia a soli cinque giorni di vita. Mi accordo che la bimba non si nutre a sufficienza, era come svogliata. La porto dal pediatra, che visita Rossella con accuratezza e ne dispone l’immediato ricovero. Arrivate in ospedale, la situazione è drammatica perché la bimba, in soli cinque giorni, aveva perso più della metà del peso: quindi stavo già rischiando di perderla. Grazie al tempestivo intervento dei medici con approfonditi esami clinici e l’inserimento di un sondino naso gastrico, che le permetteva la nutrizione, Rossella ce l’ha fatta, per fortuna! Il sondino naso gastrico ha fatto parte di mia figlia per diciotto mesi. Dopo di che, dal momento che non c’erano problemi di deglutizione, si è passati alla nutrizione per via orale. Da quell’istante, il momento del pasto era riservato solo ed esclusivamente alla mamma, perché la bimba non accettava nessuno. I primi anni sono stati devastanti, per i ripetuti controlli ed esami clinici nei centri più rinomati e importanti, dove la piccola è stata girata e voltata come un calzino, effettuando tutti gli esami possibili e immaginabili, dagli esiti perfetti, senza alcun valore fuori posto. Non si è mai saputo quale patologia avesse esattamente mia figlia perché, in nove anni e mezzo, nessuno è mai stato in grado di effettuare una diagnosi, ma solo di ipotizzare qualunque sindrome o malattia rara. Nonostante tutto, Rossella interagiva, era una bimba molto determinata, a dispetto di quella bestia rara che era in lei, a dispetto di una neuropsichiatra per cui la bimba era una causa persa. Rossella ed io eravamo una persona sola, perché il nostro è stato da subito un vivere in simbiosi, uno scambio reciproco di dare e avere sensazioni, emozioni, stati d’animo. Mia figlia non parlava con la bocca, lei mi parlava con gli occhi. Dopo tutta una serie di vicissitudini, abbiamo iniziato dei percorsi di fisioterapia e logopedia. Di lì a breve, facendo un lavoro di squadra (terapiste in gamba e mamma sempre in prima linea), con molta soddisfazione da parte di tutti, le risposte alle terapie e i progressi della piccola sono arrivati. Mettere al mondo un bambino è una faticosa e infinita strada in salita. Una fatica immensa, che dà senso alle tue giornate e ti riempie la vita. E la mia piccolina, la vita me l’ha riempita davvero! Purtroppo, Rossella è mancata quasi due anni fa, lasciando un dolore dilaniante e un vuoto immenso. Mi consola aver fatto per lei qualunque cosa, il possibile e l’impossibile, e di averle dato tanto affetto e infinito amore.


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