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Elisa

Elisa
Language: Italian
Country: Italy
Typology: patients and relatives
Text:
Raccontare Elisa è sicuramente riduttivo: bisogna conoscerla per capirla, ma proverò. Elisa è una ragazzina di quindici anni gioiosa, sorridente, simpatica e spiritosa. Le piace tantissimo la musica e il ballo; ama i film di Walt Disney dove i protagonisti sono gli umani, s’identifica nei personaggi femminili e fa sue le loro gesta. Ha ottima memoria, soprattutto per quel che è ritmato, lei stessa ama fare il “gioco delle rime”. Non si sofferma a osservare perché non ha la “pazienza” di farlo, ma le basta un’occhiata per cogliere il tutto, compresi i particolari. E’ sensibilissima e acuta, sa interpretare le sfumature emotive dell’interlocutore: non è infrequente che, pur stando alle spalle dell’altro, chieda: “Sei triste, sei arrabbiata, c’è qualcosa che non va?”. Sa misurare l’adulto o il coetaneo, si accorge immediatamente della sincerità o della falsità nei suoi confronti e agisce di conseguenza. Se non c’è empatia, non v’è dubbio che farà di tutto per farsi “odiare” e quindi allontanare, lo comprende dallo sguardo, lo “sente” quando la si guarda con poco rispetto, ed è già più volte capitato. E’ anche molto provocatoria e, da qualche anno, complice l’adolescenza, oppositiva soprattutto con i genitori. E’ nata dopo una gravidanza senza problemi e un parto normalissimo; gli esami prenatali non hanno rilevato alcunché di patologico: tutto “normale” fino alla prima convulsione, piombatale addosso a diciotto mesi, causata da ipertermia, e, conseguentemente, non sono stati consigliati controlli specifici. In seguito, all’età di tre anni, dopo la seconda convulsione, è stato consigliato un controllo elettroencefalografico, le cui anomalie sono state considerate dal Neurologo “funzionali”. Intanto, Elisa ha un equilibrio precario: incespica a ogni piè sospinto, cade e si fa male, non regge gli oggetti che ha in mano. Io le porgo sempre la mano, non la lascio sola e mi si dice che sono iperprotettiva e ansiogena, che devo “lasciarla andare”, ma lei cade… La crescita di Elisa è fisicamente prodigiosa, cresce tantissimo e in fretta, mangia come un baco, è, a dispetto di tutto, molto precoce, ma il suo equilibrio molto precario e la sua incapacità relazionale mi lasciano perplessa. Non riesce a concentrarsi: inizia un gioco, ma non lo porta a termine, ne inizia tanti, ma non riesce a “fermarsi” a finirne nemmeno uno. Parla poco e male e sempre in terza persona. Se non comprende una richiesta, non chiede di ripeterla, ma cambia discorso, come se non volesse dichiarare la sua incapacità a comprendere. Segue un lungo e tortuoso percorso terapeutico alla ricerca di uno o più farmaci che controllino la malattia che, col tempo e attraverso vari specialisti, viene classificata di origine genetica. La cura di sé è compromessa e ancora oggi non riesce a essere autonoma, si orienta sufficientemente nello spazio, ma non nel tempo, non riesce a fare attività sportiva e quella ricreativa è molto difficoltosa. Alle scuole elementari si ferma per tutto il tempo scuola, sta in classe, si ferma alla mensa scolastica, tranne i due pomeriggi in cui fa psicomotricità, che farà per quattro anni. Partecipa a tutte le uscite didattiche. La fonetica è compromessa, ma la logopedista sostiene che “per adesso” non sia il caso di intervenire. Leggere e scrivere è impresa ardua. Ha un buon rapporto con i compagni, anche se non riesce a stare al loro passo. Inizia la scuola media e incomincia la “battaglia” per le ore “tagliate”: Elisa fa, per i tre anni delle scuole medie, 23 ore/settimana, contro le 32 degli altri compagni. Si ferma il lunedì fino alle ore 14:20; gli altri giorni fino alle 17, andando così alla mensa scolastica, un momento molto delicato, ma molto importante per la socializzazione. L’insegnante di riferimento, fin dal primo giorno, la fa entrare in classe e lì sta per almeno un’ora e, se è tranquilla, riesce a stare fino alla fine delle lezioni; lei esce trenta minuti prima degli altri. Partecipa a tutte le uscite, importantissime per la sua integrazione. Le gite durano mediamente una settimana: lei è felice di stare con gli altri e fuori casa, e, quando torna dalla gita, è un’altra Elisa, più rilassata e contenta. Con l’aiuto dell’insegnante, abbiamo organizzato un incontro ogni sabato con le compagne di classe, a turno non più di due/tre per volta, in modo che possano stare tutte insieme a Elisa e poi si cena tutti insieme. E’ un bel periodo per Elisa, perché la scuola la aiuta a fare grandi passi verso l’autonomia e la socializzazione, anche se si sta facendo strada prepotentemente il difficile periodo adolescenziale, iniziato alla seconda metà del primo anno; dal secondo anno è un crescendo di oppositività e irrequietezza. La pluralità di persone le fa paura e lei si agita molto. Scegliamo tre delle otto compagne e le invitiamo con noi in vacanza al mare; l’invito prosegue anche in terza media e ancora oggi ci incontriamo e trascorriamo le vacanze estive con una “superstite”, che ha sempre dichiarato di stare bene con Elisa. Ma, ahimè, la scuola media finisce ed è inutile dire che abbiamo proposto la ripetenza, ma ci è stata “sconsigliata” dalle insegnanti. Va detto, però, che Elisa è diventata decisamente disturbante e non ha perso la passione per gli occhiali e per i capelli lunghi, che toglie e strappa quando vuole esprimere un disagio che non sa verbalizzare. Siamo ai giorni nostri, e per Elisa abbiamo scelto la scuola consigliataci dall’educatrice del Servizio Sociale, perché conosciuta come scuola “accogliente”. Le insegnanti, con le quali abbiamo preventivamente parlato, ci sono sembrate veramente accoglienti e propositive; inoltre, l’ambiente naturale in cui è immersa, nel verde e lontano dai rumori della città, poteva essere un’ottima alternativa alle classiche “lezioni” fatte in classe. Questo, però, ha un duplice aspetto: se, da un lato, l’aspetto ambientale naturale ha funzione rilassante, dall’altro è carente della parte umana variegata della scuola della città. L’insegnante delle scuole medie la portava spesso fuori dalla scuola quando non riusciva a stare in classe, in modo che Elisa non si chiudesse troppo in se stessa e non maturasse la “paura” delle persone. A dire il vero, io avevo pensato di iscriverla nella scuola di Eleonora, la “superstite”, compagna delle medie, una scuola professionale di arti grafiche, ma ho trovato l’opposizione dell’educatrice, che la conosce da alcuni anni, e sosteneva che una scuola di grafica non poteva andar bene per Elisa. Secondo me, invece, qualunque scuola va bene per Elisa, purché abbia la capacità di accogliere. Il primo anno le è consentito di stare per ben 17,5 ore/settimana, contro le 32 ore/settimana del resto di quel microcosmo. Con Elisa si avvicendano tre insegnanti di sostegno e due educatrici. Rimane in classe per buona parte del tempo e si “amalgama” con gli altri, anche nell’intervallo. Poi diventa man mano sempre più irrequieta e disturbante e sta sempre meno in classe e sempre più in aula di sostegno con l’insegnante/educatrice di turno. Attualmente, ha ulteriormente “perso” ancora 2 ore e mezza: le è consentito di stare a scuola per 15 ore/settimana! Per lei è stata “riservata” un’auletta, e lì rimane quotidianamente da ottobre a oggi. All’inizio della scuola, è rimasta qualche tempo in classe, ma poi pareva molto irrequieta e disturbante. Ha sempre più “paura” degli altri. Con l’adulto sicuro di sé e rispettoso dei suoi tempi e delle sue difficoltà, si sa contenere e le sue “paure” sono molto ridimensionate e non sfociano nell’aggressività. Io vorrei che Elisa stesse in classe anche solo per un’ora al giorno, il che significherebbe ascoltare anche gli altri insegnanti, gli interventi dei suoi compagni, vivere in una quotidianità “vera” per la sua età, ma è come se le sue insegnanti di riferimento avessero “paura” di tenerla in classe… La risposta di un’insegnante alla mia precisa domanda è che Elisa deve “ancora imparare a relazionarsi con gli altri”. Ma come può imparare, se resta da sola per tre ore in classe con un’insegnante? Un’altra insegnante, viceversa, sostiene che, un bel dì, Elisa starà in classe per tutto il tempo scuola e senza insegnante di sostegno! Intanto, qualunque cambiamento alla routine sempre di più la sconvolge, e la conseguenza è che “arraffa” sempre di più i capelli e gli occhiali. La telefonata di un’insegnante che conosce Elisa di vista, ma che ritiene di sostituire senza alcun problema le “sue” tre, e l’approccio di un’altra insegnante della sede centrale, che per caso ha conosciuto Elisa nella sua espressione “peggiore”, sono cariche di “rimproveri” nei confronti della famiglia, che non “fa nulla” per cercare una soluzione alla situazione di grave difficoltà in cui versa la scuola con i disturbi di Elisa. Una delle insegnanti di riferimento, la cui autostima è molto elevata, pretende di sostituirsi ai già numerosi specialisti medici che tentano di controllare la malattia di Elisa. Insistentemente sprona i genitori a somministrare farmaci che “la calmino un po’”; la stessa, quasi quotidianamente, telefona o scrive sul diario per lamentare lo stato di agitazione di Elisa; ha più volte ribadito che, se Elisa continua ad agitarsi e a tirare i capelli, la scuola è costretta a far intervenire il “118 psichiatrico”… Secondo me, bisogna cercare di capire qual è il motivo che fa stare tanto male Elisa e la spinge a comportarsi così, senza, però, enfatizzare qualunque suo atteggiamento. Bisogna cercare di capire che Elisa è, prima di tutto, un’adolescente di quindici anni e, come tutti, a volte molto, molto di più, è difficile e faticoso rapportarsi a lei! Che sia difficile stare con Elisa e dialogare amenamente con lei ne sono consapevole anch’io, che sono la mamma, ma, se tutte le persone che si avvicendano si sforzassero un po’ di più per comprendere e accogliere i suoi bisogni e le sue difficoltà, sicuramente il risultato sarebbe una realtà e una quotidianità un po’ meno crudele per Elisa. Grazie per l’attenzione. La mamma di Elisa


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