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Storia di Emanuele

Emanuele
Language: Italian
Country: Italy
Typology: patients and relatives
Text:
Mi è stato chiesto di raccontare la storia di mio figlio Emanuele e, quindi, anche la nostra esperienza di genitori di un figlio “speciale”. Emanuele è nato l’8/07/1991, quando la sua mamma aveva già quarantatré anni. Bambino splendido (ogni scarafone è bello per la sua mamma). Vivace, intelligente e non stava mai fermo. I problemi sono iniziati nel 1998, a dicembre, quando è stato male, e la diagnosi è stata (dopo quattro mesi di analisi, biopsia, TAC, risonanze e quant’altro) ALD: Adrenoleucodistrofia, “malattia devastante”. Nel giro di pochi mesi (aveva sette anni) Manu non ha più parlato, né camminato. A maggio del 1999 ha avuto una crisi respiratoria: una notte in rianimazione e una settimana in ospedale attaccato a vari macchinari, dopodiché, al suo rientro a casa, “è iniziato il calvario”, così mi disse la neurologa del Regina Margherita. Pianti giorno e notte, non voleva mangiare e dormiva poco: credo che non fosse solo dolore fisico. Ti senti morire, vorresti che finisse tutto subito, vorresti chiudere gli occhi e non svegliarti più. Poi raccogli tutta la forza che hai, perché sai che ha diritto di vivere al meglio questa sua vita difficile e, giorno per giorno, scopri tante risorse nuove in te e anche in lui. Non è stato e non è facile, perché da genitori si deve imparare anche a essere: medico, infermiere, psicologo, omeopata, nutrizionista, fisioterapista. Quando si è fortunati, con l’appoggio del medico di famiglia o dei vari specialisti; altre volte, con la sola esperienza e con gli errori che, a poco a poco, diventano scuola e grande esperienza di vita. Emanuele frequenta un centro diurno “tre ore al giorno” al pomeriggio (tre ore al mattino vengono gli operatori a casa) e il suo tempo lo passa con gli operatori, che lo curano amichevolmente. Fa passeggiate, va in piscina, ascolta musica, va al cinema, ai concerti, ama gli animali, in particolare i cani, e, quando possono, lo portano al canile o, d’estate, negli agriturismi, dove gli animali abbondano. Queste sono le cose belle che è riuscito a conquistarsi, c’è però il rovescio della medaglia: convulsioni, reflusso, catarro in gola, dolori vari per il corpo, piedi deformati, piaghe da decubito, afte, funghi e chi più ne ha più ne metta. Da quando è iniziato tutto sono passati dodici anni. Ora Manu ha diciotto anni ben portati, perché ne dimostra quattordici/quindici, pesa 25/26 kg, è alto circa 1,50 metri; la mamma invece ne ha sessantadue e li dimostra tutti. Manu si alimenta (ora) con il cucchiaio o con il bicchiere (quando mangia passato di verdura), beve volentieri la Coca-Cola (senza caffeina), mangia omogeneizzati o liofilizzati di carne, yogurt, passati di verdura e grandi frullati di frutta fatti dalla mamma. Non piange più per mangiare, dorme di notte, poco, ma, se non ha dolori, sta tranquillo. Abbiamo trovato una nostra quasi tranquillità. Quante cose abbiamo imparato da quest’angioletto speciale. Lui ha imparato a gestire al meglio le poche cose che può fare e ci è riuscito molto bene e noi abbiamo imparato a capire senza parole quello che lui ci vuole dire con gli occhi, risatine, piantini, tensioni varie del corpo. Emanuele è un bambino molto amato: ama le coccole, stare in braccio, ama i baci e le carezze, io lo chiamo “Tirabaci”, perché, quando mi è vicino, non posso fare a meno di baciarlo. Questa in breve è la storia del nostro figlio “SPECIALE”, disabile per la comunità.


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