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Era così bello e già aveva grinta da vendere

Mirko
Language: Italian
Country: Italy
Typology: patients and relatives
Text:
Ho quarantacinque anni e sono nata e vissuta a Torino. Narrare la propria vita è un po’ difficile, soprattutto se ricca e intensa come io considero essere stata la mia finora. Mi concentrerò, quindi, sul momento che più ha sconvolto tutti i miei progetti, le mie aspettative, la mia vita, per così dire, spensierata. Questo momento non è quello in cui ho scoperto di avere il diabete mellito, che avrebbe già da solo potuto sconvolgermi, perché io ho accettato la malattia senza farmi condizionare nelle mie scelte più del dovuto. Il vero momento importante è stata la decisione di avere un figlio. Parlo di decisione, perché, proprio a causa del diabete, ho dovuto, insieme a mio marito, programmare questa gravidanza. Non è stato facile e non ha lasciato in me i bei ricordi che dovrebbe lasciare un’esperienza come questa. Mirko è nato alla ventinovesima settimana, dopo sei mesi passati, per un quarto, in ospedale, cercando di fare il possibile perché tutto andasse bene, cosa che non è avvenuta. Così, il ricordo che io ho del parto è, credo, il più brutto della mia vita, questo mi fa molto soffrire, in particolare quando sento le altre mamme che lo raccontano come una cosa dolorosa, ma piena di felicità. Dopo una notte passata in balia di un’infermiera incompetente, che ha trascurato tutti i segnali che era suo compito riconoscere, sono stata portata d’urgenza in sala operatoria per fare un cesareo, salvo poi scoprire, mentre ero già sdraiata sul tavolo operatorio, che il piccolo Mirko (piccolo nel vero senso della parola, perché pesava Kg. 1,260) aveva già preso la strada per l’uscita principale. Quindi, senza nessuno accanto (mio marito e mia mamma erano fuori dalla sala operatoria a sentirmi gridare e domandarsi come mai, visto che avrei dovuto essere sotto anestesia), questo esserino è venuto al mondo, in un gran silenzio, perché non ha pianto ed io non ho neanche potuto vederlo, come se fosse uscito dal corpo di qualcun'altra. Così, un bambino che doveva essere subito intubato, grazie alla cattiva organizzazione di un ospedale, ha aspettato più di quattro ore prima di essere trasportato all’ospedale infantile e ricevere le cure appropriate. Detto questo, penso che sarete d’accordo con me nel pensare che quella sia stata proprio una pessima giornata e sia invece stato sicuramente il momento in cui la mia vita ha preso un’altra direzione. Ma, c’è sempre un ma, io sono una persona ottimista: dal primo momento che ho potuto vederlo, anche se attraverso un vetro, mi sono innamorata di lui e ho cominciato, più che a sperare, a lottare per lui e con lui. I momenti brutti non erano finiti, anzi, eravamo solo all’inizio, infatti, dopo pochi giorni, dopo averci detto che stava bene e non aveva subìto nessun danno, il giorno dopo, nel corridoio, in mezzo ai parenti degli altri bimbi ricoverati, ci hanno detto: “Scusateci, ma ci siamo sbagliati: vostro figlio ha avuto una sofferenza cerebrale, non sappiamo come sarà, se parlerà, se camminerà, non sappiamo quantificare i danni”. Ma, c’è sempre un ma, era così bello e si vedeva già che aveva grinta da vendere. Non ci siamo persi di coraggio e abbiamo cominciato il nostro cammino, tra mille difficoltà, facendo scelte spesso difficili, come smettere di lavorare, per poterlo seguire di più. Per diversi anni, ho dovuto convivere con un profondo senso di colpa, facendomi domande che, ora so, non avevano senso: “Se avessi fatto così o colà, se avessi lavorato meno, magari non sarebbe successo”, fino al giorno in cui, ricoverata con Mirko in un grosso centro di riabilitazione, dopo il suo primo intervento alle gambe, una Dottoressa, abbracciandomi e condividendo il mio dolore e il mio sollievo, tra le lacrime, mi ha fatto vedere il referto della risonanza magnetica di Mirko. Sono bastate poche parole: “Sofferenza pre e post parto”, avevano aspettato troppo, sia prima sia dopo. Questo è stato un momento importante, perché ha significato togliersi il peso del senso di colpa e arrabbiarsi per la negligenza di una struttura, alla quale io mi ero affidata con fiducia. Sono ripartita con una nuova consapevolezza di quelle che erano le responsabilità dell’accaduto e con una nuova forza. Il cammino è stato lungo per arrivare fin qui. Mirko ha già subìto tre interventi alle gambe, ha dovuto rimparare a camminare tre volte e non è ancora finita, infatti, la prossima settimana affronterà il quarto, ma è diventato un ragazzino forte, coraggioso, testardo, determinato, e con una gran voglia di vivere e un entusiasmo che sprizza da tutti i pori. Sta imparando a convivere con le sue difficoltà, a capire che può fare tante cose, ma, per altre, deve arrivare a un compromesso, come giocare a tennis, per esempio: si può, ma in carrozzina, ad accettarsi cosi com’è, cosa non facile, soprattutto adesso nell’adolescenza, quando imparano in fretta come ferirti e in un momento di rabbia possono dirti: “È tutta colpa tua se sono handicappato”. Sono parole pesanti, difficili da mandar giù, poi lo fai riflettere e capisci che ha capito. Sto insegnandogli a lottare, da solo o con l’aiuto dei suoi amici o compagni di scuola, per ottenere le cose che dovrebbero essere garantite per tutti e invece non lo sono, come, per esempio, a scuola un ingresso senza barriere architettoniche; se per gli altri ragazzi è importante, per lui è fondamentale. Vi voglio raccontare un avvenimento successo a scuola, per darvi l’idea di come la stessa giornata possa essere vissuta da un ragazzo disabile da vinto o da vincitore. Mirko frequenta la seconda media e tutti gli anni in questa scuola a novembre c’è la corsa campestre. In prima media, ingenuamente, ho dato per scontato che avessero pensato a come integrarlo, mentre, probabilmente, non per cattiveria, ma sicuramente con un po’ di superficialità, Mirko, non potendo correre, ha fatto da spettatore, e questo non per sua scelta, ma perché, date le sue difficoltà, si è dato per scontato che non potesse fare altro che il tifo. Quest’avvenimento, che io mi sono sentita di segnalare, ha scatenato da parte di parecchi insegnanti e della stessa preside molte riflessioni e, da parte mia, come genitore, l’esigenza di poter parlare con chi si occupa dell’integrazione nel momento in cui si programmano queste cose. Anche quest’anno è arrivato il momento della corsa campestre, la differenza è stata che il professore incaricato dell’organizzazione della corsa mi ha interpellato chiedendomi cosa suggerivo di far fare ai diciannove ragazzini disabili che frequentano le medie. Ho molto apprezzato questo gesto, perché rappresenta un inizio nel cammino che insegnanti e genitori dovrebbero fare insieme per fare una buona integrazione. Così, dopo aver consultato altri genitori, ho suggerito che i ragazzi che si sentivano di fare la corsa avessero la possibilità di correre con il loro gruppo classe, mentre chi era nell’impossibilità di farlo avesse comunque un ruolo attivo, in modo da essere partecipe dell’avvenimento. Per esempio, vista la passione che Mirko ha per la fotografia, ho chiesto se era possibile dargli l’incarico di fotografo. Così, quella mattina è arrivato a scuola con tutta la sua attrezzatura e ha finito con il fare trecento fotografie a tutti i partecipanti. Credo che per lui sia stata una giornata indimenticabile, anche perché, poi, guardando le fotografie, gli insegnanti si sono accorti che erano proprio belle, scoprendo così una delle sue potenzialità, eventualmente da incoraggiare, ed è stato promosso fotografo ufficiale della scuola, quindi chiamato anche in altre occasioni, come alle gare di nuoto, l’inaugurazione della scuola, ecc. Questo l’ha gratificato molto e l’ha fatto sentire importante. Sicuramente, questa esperienza gli ha permesso di rinforzare la propria autostima e migliorare la sua immagine, non solo agli occhi dei suoi compagni, ma anche a quelli dei ragazzi delle altre classi. Penso che questo evento renda l’idea di come si può leggere, nello sguardo di un ragazzo così, un atteggiamento frustrato o rassegnato o, al contrario, soddisfatto, orgoglioso e felice. Per far questo, è bastato capire che la conoscenza che abbiamo dei nostri figli deriva dall’esperienza di una vita passata con loro ad affrontare un sacco di battaglie, e non dalla presunzione di potersi sostituire ai medici piuttosto che agli insegnanti.


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