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La mia storia di vita prima e dopo la (porca) SLA

Vittorino
Language: Italian
Country: Italy
Typology: patients and relatives
Text:
Vittorino, nato a Longarone il 05/05/1946. Fin da ragazzino, mi piacevano gli sport come il ciclismo e il calcio, passioni che praticai fino a quarant’anni. Iniziai a lavorare nel 1962, a sedici anni, alla Fonderia Cravetto di Settimo, poi in altre Fonderie a Fano nelle Marche e poi nella Bergamasca e Lecco. Fino al 2003 ho ricoperto diverse mansioni e poi la sospirata pensione. Avendo più tempo libero, potei dedicarmi maggiormente al tennis, alla bicicletta e, date le mie origini montane, alle escursioni in montagna. Fu proprio durante una di queste passeggiate che percepii i primi sintomi della malattia: m’inciampavo spesso con il piede sinistro, ma non vi diedi peso… pensai “sarà stanchezza”… in un’altra occasione, mentre lavoravo delle piccole sculture in legno (un’altra mia passione), mi accorsi di aver perso la prensilità nella mano… in questo caso non potevo ipotizzare fosse stanchezza, così ne parlai a mia moglie, e insieme valutammo di fare delle indagini. Incominciai con esami del sangue e visite neurologiche. Dopo un ricovero di quattro/cinque giorni all’Ospedale di Zingonia (BG), l’esito fu SLA o Malattia del Motoneurone. Feci ulteriori visite neurologiche per ottenere conferme: anche i medici non si sbilanciarono così facilmente, data la gravità della diagnosi… e anch’io e mia moglie non conoscevamo molto della malattia: avevamo udito alcune notizie sul caso Welby, per esempio, ma nulla di più. Decisi di trasferirmi a Settimo perché c’erano mia figlia, mia suocera e mio fratello, che così potevano aiutare mia moglie. Lasciavo a Bergamo un pezzo del mio cuore, mio figlio e mia nuora. Il decorso della malattia fu veloce. Ero seguito dai dottori delle Molinette e del San Luigi di Orbassano. Alle Molinette mi proposero di fare una prova sperimentale con il Litio, che forse poteva fermare o rallentare la malattia, che sospesi dopo circa sei mesi perché i risultati erano nulli. Ben presto peggiorai: prima ho perso la parola e poi l’uso delle gambe e delle braccia, la respirazione era scarsa e dovetti fare uso del ventilatore con maschera, sono stato assistito dalla dottoressa di famiglia e dalle infermiere dell’ASL di Settimo. Poi, presi la polmonite e venni ricoverato al San Luigi di Orbassano nel Febbraio 2009. Le crisi respiratorie erano sempre più frequenti e ad aprile accettai la tracheotomia, ma con la viva speranza di poter ritornare a respirare… l’avevo vista come una parentesi necessaria per superare il periodo, ma una parentesi temporanea… ma, alla fine, dovetti arrendermi. A Luglio fui dimesso. Tornato a casa, il lavoro per accudirmi era sempre più gravoso: gestire un malato di SLA non è cosa semplice, perché, da un lato, c’è la mia impossibilità di espressione immediata (e farsi capire a smorfie o attraverso l’alfabetiere non è così semplice), senza contare le terapie, la necessità d’igiene, il dover gestire un corpo inerme e immobilizzato. Per i miei familiari non è stato semplice. Mia moglie, che è stata la persona che mi ha accudito giorno e notte dall’inizio di tutto il travaglio, si è ammalata di depressione. L’ASL ci ha supportato con infermiere nei fabbisogni giornalieri e settimanali, poi ci siamo visti costretti ad assumere una badante giorno e notte, mia moglie peggiorò al punto da necessitare di un ricovero in un centro specializzato. Per me non è stato più possibile restare a casa così, grazie all’ausilio della dottoressa X dell’ASL di Settimo, potei essere ricoverato presso la casa di riposo La Cittadella di Saluggia. La preoccupazione è stata molta: attorniato dall’affetto dei familiari, ci si sente diversamente… al sicuro… quasi coccolati… senza contare che mia moglie e i miei figli sono stati davvero molto presenti in questa mia nuova vita. Ora, mi trovavo in questa struttura, dove ero il primo ospite affetto da SLA, gli altri avevano altre patologie come la sclerosi multipla, Alzheimer e varie. Il personale ha dovuto in prima persona imparare a gestire una patologia nuova per loro… ed io ho fatto un po’ da cavia. Ora, dopo quasi due anni di degenza con infermiere e O.S.S. nuove, è stato raggiunto un discreto livello, passando dei momenti critici. Le persone con questa malattia e gli altri ospiti hanno bisogno sempre di più di dottori, infermieri e O.S.S. preparati a livello nazionale ed è questo che tutti ci aspettiamo dalla nostra sanità. Un grazie di cuore a chi mi è stato vicino, Vittorino


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