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La nostra Chiara

Chiara
Language: Italian
Country: Italy
Typology: patients and relatives
Text:
Chiara è nata il 6 dicembre 2010 ed è la sorellina di Elena, che aveva quattro anni e mezzo. Noi genitori, Sandra e Luca, abbiamo cercato di avere la secondogenita due altre volte, ma abbiamo avuto due aborti spontanei. Chiara nasce alle dieci del mattino ed io, papà Luca, l’ho vista transitare dalla sala operatoria al nido e l’ostetrica mi ha detto: “Tutto a posto, vada pure ad aspettare sua moglie in reparto”. Da bravo ragazzo sono andato al reparto e, mentre aspettavo Sandra, ho mandato l’annuncio della nascita a tutti i parenti e amici. Alle 16 sono tornato a casa per prelevare mia suocera e mia cognata, per portarle a vedere Chiara. Ma, alle 18, mi ha chiamato Sandra e mi ha comunicato che Chiara si trovava in terapia intensiva. Dalle ore 18 del 6 dicembre la nostra vita è cambiata: le prime diagnosi sono state polmone umido, apnee e, solo dopo quattro giorni, i medici hanno capito e ci hanno comunicato che Chiara non aveva la suzione e la deglutizione. Cosa era successo: la situazione opposta alla gioia della nascita, seppur la fede ci abbia aiutati, eravamo colpiti da una tegola. Siamo stati in ospedale fino al 18 marzo. La cosa più difficile è stata gestire i medici. I medici hanno un loro vocabolario e una loro scuola, per dei mortali come noi è tutt’altro che facile. Abbiamo iniziato a trovare qualcuno che ci capiva e ci conosceva, quando il personale dell’assistenza domiciliare di Settimo dell’ASL TO4 ci ha fatto visita in ospedale per preparare l’uscita di Chiara. La direzione e il personale dell’ADI e la Pediatria sono stati stupendi: appena arrivati a casa, sono venuti a trovarci e, da subito, ci hanno fatto sentire il loro calore umano e la vicinanza. In questi casi la cosa più importante, sia dal lato personale sia dal lato medico, è SAPERE CHE CI SIA SEMPRE QUALCUNO CHE TI PUÒ AIUTARE. Siamo stati a casa solo un mese, ma l’ADI ci ha sempre seguiti, anche quando siamo stati in Ospedale: dal 18 aprile al 18 luglio. A partire dal 18 luglio siamo a casa e l’ADI ci segue sempre con le visite domiciliari e non solo: ci assistono al telefono a qualsiasi ora. Ricordo qualche esempio di massima cooperazione con l’ADI: nel mese di aprile si è bloccata la PEG di Chiara, nel giro di un’ora avevamo un’ambulanza dotata di aspiratore che ci portava al Regina Margherita. Altro esempio è la cooperazione che hanno avuto tutti gli operatori: logopedista, fisioterapista, neuropsichiatra e AD, nella riunione che si è svolta, alla presenza di Sandra, sul caso di Chiara. Oggi Chiara continua ad avere problemi di suzione e difficoltà di deglutizione ed è portatrice di PEG. Per questo motivo, le è stata concessa la Legge n.104 ed è in una condizione di handicap grave. Per questo, UN GRAZIE va anche all’organizzazione degli assistenti sociali del Regina Margherita, che da subito ci hanno assistiti, spiegandoci a cosa serviva la loro presenza, la terminologia che si usa nei casi dell’utilizzo di questa legge, e svolgendo tutte le pratiche burocratiche, alleggerendoci completamente di tutte le procedure. I servizi sociali ci continuano a seguire anche attraverso l’ADI. Li abbiamo conosciuti appena arrivati a casa e ci hanno erogato una prima serie di servizi. Ci hanno assistiti recentemente per la comprensione della Legge n.104 ai fini del prolungamento della maternità facoltativa. Oggi non sappiamo ancora come sarà il futuro di Chiara, e quando potrà togliere la PRG. Noi come genitori abbiamo imparato, ed è stato molto difficile, a vivere “alla giornata”. Viviamo giorno dopo giorno dei miglioramenti e delle volte delle recessioni della salute di Chiara, con dubbi, incertezze e speranze. Così, giorno dopo giorno, Chiara sta crescendo e sta diventando sempre più forte. Abbiamo in questo modo trovato una sorta di equilibrio, che ci fa vivere in modo abbastanza sereno la situazione di Chiara. In questa situazione una grandissima forza nell’andare avanti è stata la nostra piccola Elena. Elena è stata la nostra valvola di sfogo, perché ci dà la visione della vita “NORMALE” che trascorre.


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