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La storia di Simone

Simone
Language: Italian
Country: Italy
Typology: patients and relatives
Text:
Mi chiamo Patrizia. Ho trentacinque anni e voglio raccontarvi la mia singolare esperienza di mamma. Il giorno più bello della mia vita è stato quando ho scoperto di aspettare il mio primo e unico figlio. Mi sentivo al settimo cielo. Ho trascorso una gravidanza bellissima, senza alcun problema. Sembrava quasi un sogno, tutto ciò. Durante i nove mesi di gestazione, dialogavo sempre con il mio bimbo, accarezzavo la pancia quando lui scalciava e, per calmarlo, gli cantavo le canzoncine. Ormai avevamo un rapporto tutto nostro. Il 24/12/2003 cominciai ad accusare dei piccoli dolori, anche se il termine era previsto per il 30/12/2003. Mi recai con mio marito e mia madre in ospedale alla Clinica Universitaria, a Torino. Il tempo di una visita… iniziò il travaglio. Alle ore 18.12 del 24/12/2003 nacque Simone, il mio Angelo, proprio la vigilia di Natale. Era un bimbo bellissimo di Kg. 3,740, alto 53 cm., che aveva ottenuto un punteggio APGAR 9/9. Il decorso post parto andò tutto bene, così, dopo pochi e felicissimi giorni, tornammo a casa. Simone piangeva sempre un pianto inconsolabile, anche dopo aver mangiato e soprattutto quando gli cambiavano il pannolino. Inizialmente pensavamo fossero le solite colichette che i neonati hanno, così abbiamo iniziato a girare per ospedali. Tutti ci dicevano le stesse cose, “sono coliche”, invece io sentivo dentro di me che Simone avesse altro. Stavo male, avvertivo il suo malessere. Passavo notte e giorno con lui in braccio, cercavo di calmarlo in ogni modo, ma non ci riuscivo, lui piangeva sempre. Un giorno, quando Simone aveva circa un mese, mi sono accorta che, quando gli ho preparato il latte per darglielo, lui non apriva la bocca. Mi sono subito spaventata, perché lui aveva sempre appetito, così ho chiamato mio marito e siamo andati in ospedale a Chivasso. Dopo una settimana di ricovero, i pediatri hanno diagnosticato un problema di reflusso, e secondo loro Simone piangeva per quello. Tornati a casa, Simone peggiorava sempre di più, non apriva la bocca per mangiare e dormiva sempre; di corsa siamo riandati a Chivasso in pronto e ci hanno nuovamente ricoverato non sapendo cosa avesse il bimbo. La mattina seguente Simone ha avuto le convulsioni e si era irrigidito, gli hanno fatto la risonanza ed è venuta fuori un’ischemia al cervello. Di corsa siamo andati in ambulanza al Regina Margherita al CNR (Centro Neonati a Rischio), dove hanno messo Simone in incubatrice, con le flebo di fenobarbitale e cortisone. Sembrava che tutto quello fosse un incubo, ma era la realtà. Mi separai da lui, dovevo vederlo solo in orari prestabiliti, mi era caduto il mondo addosso, la mia felicità era durata così poco, non sapevo cosa stesse succedendo, i medici mi dicevano che era gravissimo, che Simone stava morendo e che loro stavano facendo il possibile. In un momento di crisi io e mio marito abbiamo deciso di far battezzare Simone dal cappellano, fra pianti e disperazione. Nonostante tutto questo, dentro di me sentivo una vocina che mi sussurrava: Simone è forte e non lo perderai. Questa voce mi ha dato la forza di affrontare tutto il mio calvario. Piangevo notte e giorno, la mia vita era finita, mi sentivo il cuore a pezzi. Dopo tanti esami e passaggi frequenti in rianimazione, hanno scoperto che Simone soffre di una malattia metabolica (sindrome di Leigh) degenerativa e che non avrebbe più respirato autonomamente e lo avrebbe rapidamente portato alla morte. Dieci mesi della sua vita passati in ospedale senza alcuna speranza, ma solo disperazione. A undici mesi Simone ha smesso di respirare autonomamente e ha messo il respiratore meccanico e lo abbiamo portato a casa in quelle condizioni. Inizialmente ci avevano proposto di lasciarlo in Istituto, perché accudire Simone non era semplice e avrebbe compromesso la nostra vita. Io e mio marito lo abbiamo voluto a casa, nonostante tutto, e così è ricominciata la nostra avventura. Abbiamo imparato a essere infermieri e dottori allo stesso tempo con lui. Quando dalla rianimazione me l’hanno dimesso, Simone era quasi morto, non dava segnali, si era abbandonato, perché lui era in un ambiente freddo. I rianimatori ci avevano detto che sarebbe morto entro l’anno di vita, proprio così, senza preoccuparsi della sensibilità di una mamma. Ho versato fiumi di lacrime, ma poi ho detto: “Basta! Adesso comando io!”. Mi sono occupata di lui giorno e notte, senza esitare, ho lasciato il mio lavoro, la mia vita. L’ho fatto solo per lui, perché sentivo di farlo, sono la sua mamma. Giorno per giorno Simone reagiva un po’ di più, nonostante le sue molteplici lesioni al cervello, con il mio immenso amore, perché cure per questa malattia non ce ne sono. Lui percepisce tanto, stringe la mano, si fa capire se sta male, se vuole essere girato o se gli devo cambiare il pannolino. Poi, quando fa il bagnetto è contento e mi fa anche mezzo sorrisino. Io vivo di questo, sto bene se lui, tra virgolette, sta bene. Quante brutte cose hanno sentito le mie orecchie, per esempio che Simone è un vegetale, ma io ho fatto sempre finta di niente di non sentire, tanto il mio cuore era in frantumi per quello che era successo al mio bambino e andavo spedita per la mia strada e cioè amare e accudire il mio cucciolo sfortunato. Ci siamo attrezzati di tutto, così due anni fa abbiamo portato Simone in Puglia dai suoi nonni, era giusto che conoscesse il posto dove sono nati i suoi genitori. È stato bellissimo, tutti i nostri parenti erano commossi e noi, diciamo, abbiamo ripreso la nostra vita. Vivo giorno per giorno la mia vita con Simone, senza pensare al futuro, ma al presente, e a tutto quello che gli posso dare oggi. Simone ha sei anni e pesa 20 Kg., è un bambinone con i capelli ricci e gli occhi verdi, doveva frequentare la prima elementare. Se penso a questo, sto male, purtroppo è andata così, non mi resta che sperare di essere felice con lui in un’altra vita, se ci sarà. Spero di avere sempre la forza e la salute per farlo, anche perché lui dipende in tutto da me. La mia esperienza di mamma è stata solo traumatica, non ho avuto il piacere di assaporare tutta la felicità che un figlio sano può dare. A volte mi chiedo: “Cosa ho fatto di male per meritarmi tutto ciò, che senso ha tutto questo?”. Il mio desiderio di diventare mamma pagato a caro prezzo, nonostante tutto so di aver fatto e continuerò a fare il possibile per questa creatura sfortunata e che forse da lassù si è proprio scelto la sua mamma ed io sono onorata di questo.


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