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Non avevamo certezze

Lorenzo
Language: Italian
Country: Italy
Typology: patients and relatives
Text:
Sono la mamma di Lorenzo, un ragazzino di quindici anni. Non mi è facile parlare del periodo in cui mio figlio è nato, per la quantità di cose accadute e per le forti emozioni che questi avvenimenti provocarono in me. Lorenzo oggi è un ragazzo simpatico, socievole, appassionato di calcio, di musica "techno"; sogna per sé un futuro da disc jockey, contornato da belle ragazze tipo "Miss Italia". Insomma, un vero adolescente. Quando è nato, erano già sedici anni che lavoravo in un Servizio di Neuropsichiatria Infantile di Torino in qualità di Fisioterapista. Affrontavo quotidianamente situazioni complesse, mi curavo di bambini con problemi di salute in grandi difficoltà, storie di gravidanze e di maternità drammatiche e dolorose. Volevo per me una maternità che mi ricollegasse con la gioia per una nuova vita, che fosse bella, partecipata, naturale. Poiché tutto procedeva bene con mio marito, progettavamo un parto a casa. All'ottavo mese, arrivò una doccia fredda. Un’ecografia mise in luce che qualche cosa non andava bene: il bambino aveva un idrotorace bilaterale. La ginecologa ci avvertì che Lorenzo non poteva stare a lungo in quella situazione. Se non s’interveniva in pochi giorni, la gravidanza si sarebbe interrotta, ma, se s’interveniva con un taglio cesareo e la rianimazione, non c'erano certezze sulla vita del bambino, perché non si poteva sapere se il tessuto polmonare di Lorenzo era ancora in grado di espandersi e respirare, oppure era troppo "fradicio" e danneggiato. Ci chiese di decidere che cosa ci sentivamo di affrontare. Avevamo una ventina di minuti. Credevo di sapere che cosa poteva voler dire avere un bambino malato, soprattutto cosa poteva voler dire esserne la madre... in un attimo, mi vennero alla mente molti bambini che avevo seguito... mi sentivo cadere in una voragine... mi vennero alla memoria però anche alcune mamme che avevo conosciuto durante i miei anni di lavoro. Erano donne che avevo stimato perché sapevano amare il loro bambino così com'era, lottavano per dargli una vita, un futuro. Sapevano rimanere donne piene d’interessi, di qualità. Quelle persone sono state per me un appiglio. Mio marito disse qualche cosa di profondamente importante per me, e cioè che la vita valeva la pena di essere vissuta, anche se uno non era perfetto, bello, "al massimo". L'ho sentito molto vicino, e gli sono stata grata di non aver avuto paura. Da sola non so se ce l'avrei fatta. Così prendemmo la nostra decisione e Lorenzo nacque il giorno dopo. Era un "Lunedì dell'Angelo". Non posso non ricordare che la ginecologa che mi operò rinunciò per noi al giorno di riposo e di festa. Appena nato, Lorenzo fu portato in rianimazione ed io potei vederlo solo dopo sette giorni. Eravamo in due ospedali formalmente collegati, ma assolutamente scollegati. In quei giorni mi nutrivo dei racconti e dei commenti di mio marito: "E’ carino, non è piccolo, ha un bel visino, è tutto intero, respirava da solo... l’hanno visitato e poi l’hanno messo in incubatrice. Mi hanno detto che possiamo telefonare in reparto una volta al giorno per avere notizie, e vederlo tre volte la settimana, per venti minuti di visita!". Ripensavo al parto a casa, che desideravo perché tutto fosse bello, naturale, per averlo subito tra le braccia... tutto prendeva un'altra piega... Lorenzo restò un mese in Rianimazione e un altro mese nel reparto dei Prematuri a rischio. Il primo anno di vita lo abbiamo passato più in ospedale che a casa. La prima diagnosi che ci fu comunicata è stata quella di "distrofia muscolare non progressiva"... ma, per fortuna, gli strumenti che avevo del mio mestiere mi hanno dato la forza di andare al di là delle parole e di riconoscere e promuovere in Lorenzo le capacità che aveva. Ho avuto la fortuna e la sfortuna di essere una fisioterapista. Non mi sentivo spaventata dalla malattia di Lorenzo, non ho avuto sensi di colpa. Piuttosto, vedevo con occhi nuovi gli aspetti organizzativi dei Servizi sanitari. Spesso superficialità, incongruenze organizzative vanificavano e contraddicevano le finalità che le cure avrebbero dovuto avere. L'aver fatto parte di quel sistema di cose in modo acritico mi rendeva furibonda con me stessa e il mondo "sanitario" in generale. La mia salute psicologica era a rischio, mi sentivo in frantumi. Quando andavo a trovare Lorenzo in Rianimazione, nei venti minuti, tre volte la settimana, a nostra disposizione, non potevo non pensare che, pochi anni prima, lavorando in quel presidio ospedaliero, ci andavo tutti i giorni, mettevo le mani nelle incubatrici, spostavo apparecchi e sondini, giravo e rigiravo i piccoli pazienti per far fare loro piccoli movimenti, per dare loro posizioni confortevoli. Come genitore, mi si chiedeva di guardare mio figlio al di là di un vetro, di non toccarlo. Non potevo credere che un piccolo essere che aveva avuto fino a quel momento come riferimento il battito del mio cuore, il mio odore, la mia voce, trovasse la forza di voler vivere anche nella mia totale assenza. Mi disperavo perché mi sembrava di abbandonarlo completamente nella delega totale ai sanitari che ci era stata imposta. Sapevo che in altre città italiane erano in atto sperimentazioni che rendevano assurde quelle regole rigide, ma noi eravamo lì. Quando entravo in quella stanza, cercavo di capire le reali condizioni del bambino dagli apparecchi che gli erano collegati, mio marito invece batteva delicatamente sul vetro dell'incubatrice, parlava nei tubi collegati, cercava di provocare reazioni nel bambino e poi le sottolineava e gli dava un senso: "Hai visto? Ha mosso gli occhi sotto le palpebre, è trasalito, ha cercato di girarsi verso di noi. Ci riconosce, ci ha sentiti... Ce la farà. Ha una voglia di vivere che gli esce da tutti i pori... ". Erano queste le cose a cui pensavo quando non ero con il mio bambino, e non ai vari referti medici. Queste cose mi davano speranza e forza per procedere. Le cose migliorarono con il passaggio al Reparto Neonati a Rischio. Potevo vederlo tutti i giorni, un'ora dietro una grande vetrata, e venti minuti entrando in reparto e avvicinandomi all'incubatrice. Solo un genitore. Mio marito rinunciava sempre a mio favore, sapendo quanto desideravo quel momento. Anche se poi soffrivo molto di vedere che Lorenzo era sempre soporoso, poco reattivo, addormentato. Era il mio primo figlio e non sapevo che, dopo la pappa, i piccoli si addormentano perché sazi. Solo per caso scoprii che il personale ci lasciava avvicinare i bambini nei momenti subito successivi al pasto, quando anche loro si ritiravano per una breve pausa. In pratica, una volta terminato il lavoro, ci lasciavano a custodia dei bambini dormienti. Eravamo funzionali al ritmo del reparto, ma il reparto non ci aiutava a trovare un rapporto con il nostro piccolo… Lorenzo veniva nutrito con un sondino naso-gastrico perché non succhiava. Una volta, dalla grande vetrata, lo vidi sobbalzare per la velocità con cui l'infermiera gli iniettò il latte nel sondino. Decisi di provare a insegnargli a succhiare e, chiedendo tutti i permessi, passavo i venti minuti a nostra disposizione a spalmargli il miele rosato sulle labbra, cantando tutte le canzoni che sapevo e massaggiandolo delicatamente. Un po' alla volta, Lorenzo tirò fuori la lingua e cominciò a ciucciare il mio dito. Ricordo ancora l'emozione e la felicità che mi diede tenerlo tra le braccia e dargli il biberon che fu il "premio" di tanti sforzi. Sopratutto Lorenzo aveva dimostrato di poter imparare, e questo ci dava tanta speranza. Quanta strada Lorenzo ha fatto da quei giorni, e noi con lui. Ha raggiunto una buona autonomia personale, rimangono dei limiti nell'area cognitiva e della relazione. La scorsa estate, abbiamo nuovamente avuto bisogno della Rianimazione. A causa di una brutta scoliosi molto evolutiva, Lorenzo ha affrontato un delicato intervento di chirurgia neuro ortopedica, che prevedeva ventiquattro ore di ricovero in Rianimazione. I vecchi vissuti rimossi riemergevano, lasciandomi in uno stato d’inquietudine. Si organizzò un lavoro di preparazione all'intervento. Lorenzo si era portato l'orsetto con cui dorme: Pallino. Lo vestirono da chirurgo e, animando questo personaggio, gli spiegò tutto quello che avrebbe visto al suo risveglio in rianimazione. Il medico lo rassicurò che, durante l'intervento chirurgico, Pallino avrebbe vegliato su di lui. Gli chiese che cosa avrebbe voluto avere o vedere al suo risveglio. Lorenzo disse che voleva vedere noi, voleva la compagnia di Pallino e voleva sapere se era stato bravo. A noi genitori, invece, vennero spiegate le fasi del risveglio, i tempi previsti, e capirono che io avevo proprio bisogno di vederlo, di essere tranquilla che non avesse paura. Così è andata: durante l'intervento, ci vennero a informare dell'andamento, il che ci aiutò a tenerci tranquilli, e dopo ci rassicurarono sul fatto che ci avrebbero chiamato subito quando Lorenzo si sarebbe svegliato. Parecchie ore dopo l'intervento, dopo aver parlato con il chirurgo, ci chiamarono. Lorenzo si era svegliato da pochi minuti. Pallino era disteso vicino a lui. L'anestesista ci disse: "Ah, siete voi i genitori di Lorenzo? Ma sapete che non ho mai avuto qui un bambino così bravo?". Lorenzo ci guardò, si voltò a guardare uno strumento che lampeggiava vicino a lui e, con un filo di voce, chiese a cosa serviva, e poi ripiombò nel sonno. Pensai: "Sta bene.". Aspettammo, poi, altre quattro ore che venisse portato in camera con serenità. Lo sentivamo in buone mani.


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