Lifelong Learning Programme

This project has been funded with support from the European Commission.
This material reflects the views only of the author, and the Commission cannot be held responsible for any use which may be made of the information contained therein

Also available in:

Experiences

Training > Experiences

Personal Experience

back to the list

Liga keičia ir ligonių, ir jų artimųjų likimus

Nomeda
Language: Lithuanian
Country: Lithuania
Typology: patients and relatives
Text:
Nepalūžti, eiti į priekį, nepasiduoti depresijai, neigiamoms emocijoms. Taip gyventi stengiasi išsėtine skleroze serganti kaunietė Nomeda „Tai nėra mirtina liga. Nors ji ir neišgydoma, tai liga, kurią galima kontroliuoti“, – įsitikinusi moteris.Pasidžiaugti naujų mokslo metų pradžia, suruošti du sūnus į mokyklą – kaip ir kiekviena mama, N.Garbauskienė stengiasi atlikti savo pareigas. Nors moteris žino, kad streso jai reikėtų vengti. „Geros emocijos irgi reikalingos, nors ir atima daug sveikatos. Bet būčiau bloga mama, jei nesidžiaugčiau su sūnumis“, – prasitarė kaunietė. Susirgusi išsėtine skleroze Nomeda apie savo ligą perskaitė daug medicininės literatūros. Kaunietė žino, kad jai būtina vengti emocinės įtampos, streso, nuovargio, nes visa tai sekina. Kai šiemet gegužę Nomeda neteko tėvo, ji atsidūrė ligoninėje – dėl nelaimės moterį buvo ištikęs stiprus ligos paūmėjimas. Nomedos vyras Arūnas, sužinojęs, kuo serga žmona, perėmė dalį buities ruošos darbų. „Iki mano ligos ėjome su Arūnu petys petin. O dabar esame vienas kitam dar artimesni – jaučiu didelę paramą ir pagalbą, negaliu būti nelaiminga“, – prisipažino kaunietė.Iš sutuoktinės veido, elgsenos, iš pusės žodžio Arūnas atspėja, kas jai yra ir kaip ji jaučiasi. Motinos liga brandos suteikė ir sūnums. Nomeda dažnai girdi jų raginimus: „Mama, sėsk“, „Neik, tau bus per toli“, „Pailsėk, mes tai padarysime“. 2008-aisiais išgirsta žinia, kad serga išsėtine skleroze, kaunietės neišgąsdino. Ji netgi lengviau atsikvėpė, nes pagaliau buvo nustatyta priežastis, dėl kurios vargino nuolatinis nuovargis, dvejindavosi ir mirgėdavo akyse, eidama ji netekdavo pusiausvyros, svirduliuodavo lyg būtų apsvaigusi. Nomeda – ne pirmoji giminėje, susirgusi išsėtine skleroze. Šį pavadinimą ji įsiminė iš savo motinos pasakojimų apie senelę, sirgusią šia liga. Dar paauglystėje Nomedą ėmė kamuoti stiprūs galvos skausmai. Gydytojai manė, kad skausmus sukelia neaiškios kilmės dariniai smegenyse. Vėliau gydytojai manė, kad jos sveikata pašlijo dėl mokslų. Dar vienas paūmėjimas Nomedą pasivijo 12 klasėje ruošiantis abitūros egzaminams. O pirmoji akivaizdi ligos ataka ištiko, kai Nomeda, tuomet 22 metų, kartu su vyru Arūnu išsiruošė į baidarių žygį. Po kelių irklavimo valandų moteris suprato nejaučianti dešinės rankos. Bet ir tada nesikreipė pagalbos. Laimingu atsitiktinumu kaunietė vadina tai, kad kartą savo šeimos gydytojai prasitarė apie senelę, sirgusią išsėtine skleroze. Tuomet moterį konsultavo neurologas. Atlikus tyrimus paaiškėjo tikroji negalavimų priežastis – išsėtinė sklerozė. Tuomet Nomedai buvo 32-eji.Uždegimą slopinantys vaistai, kurių kasdien išgerdavo po 15–17 tablečių, mažai gelbėjo, nepadėjo ir leidžiamieji hormoniniai preparatai – pauzės tarp ligos atakų trukdavo vos kelis mėnesius. Moteris buvo gydoma interferonu, kuris yra kompensuojamas ir tinkamas daliai sergančiųjų. Tačiau liga buvo sunkiai kontroliuojama – Nomedai, kaip ir daliai kitų šios ligos palaužtų žmonių, pirmos eilės gydymas buvo neefektyvus.Nors liga jau spėjo padaryti savo darbą, gaudama šiuos vaistus aš sugebu dirbti. Žinoma, lėčiau ir mažesniu krūviu, bet tai man reiškia nedidelę pergalę“, – pasakojo ekonomistės ir teisininkės išsilavinimą įgijusi moteris. Nomeda neslėpė, kad ji yra viena iš retų laimingųjų, gaunančių antros eilės gydymo priemonę. Šiuos vaistus moteris vartoja ištisus metus. Per tuos 12 mėnesių ligos paūmėjimai užklumpa vis rečiau, o nedarbingumo pažymėjimų prireikė kur kas mažiau. N.Garbauskienė savęs nepriskirtų žmonėms, kuriems gyvenime nepasisekė. Ji įsitikinusi, kad net liga gali būti vertinga, – tada žmogus išmoksta pamilti save. Nuovargis, silpnėjanti rega, skausmas akyje ar akiduobėje, pusiausvyros sutrikimai, svaigimas, galūnių tirpimas ar dilgčiojimas, dalinis paralyžius – taip dažniausiai prasideda išsėtinė sklerozė. Ši lėtinė liga pažeidžia centrinę nervų sistemą. Išsėtinės sklerozės priežastis – organizmo imuninė sistema ima ardyti nervines skaidulas dengiantį apsauginį sluoksnį – mieliną. Pamažu žmogus tampa ne tik nedarbingas, bet ir neįgalus.ietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos generalinė direktorė Aldona Droseikienė pripažino, kad savarankiško gyvenimo įgūdžių ugdymo stovykla .kurioje yra supažindinama su inovatyviu ir Lietuvoje jau praktikuojamo "Heppy "projekto rezultatais bei slaugytojų paruošimu-kasmet darosi vis populiaresnis. Atpasakojamoji medicina pritaikant kartu su atpaiduojamoji smėlio terapija, mezgimas, siuvinėjimas, spektaklio režisavimas, susitikimai su specialistais – tai padėjo jauniems žmonėms užsimiršti, kad serga išsėtine skleroze. Stovyklautojai aktyviai dalyvavo Heppy projekto mokymuose ir aptarimuose,taip pat rinko parašus po peticija sveikatos apsaugos ministrui dėl antros eilės gydymo prieinamumo ir medikamentų kompensavimo. Šie vaistai reikalingi tiems pacientams, kuriems nepadeda gydymas pirmos eilės medikamentais.


Your comments are welcome.
Fill the form and click "Send message".

PASSWORD (*required)

NAME (*required)

COUNTRY (*required)

TYPOLOGY (*required)

Message