Lifelong Learning Programme

This project has been funded with support from the European Commission.
This material reflects the views only of the author, and the Commission cannot be held responsible for any use which may be made of the information contained therein

Also available in:

Experiences

Training > Experiences

Personal Experience

back to the list

Un bambino speciale e la sindrome di Leigh

Laura
Language: Italian
Country: Italy
Typology: health care professionals
Text:
Sono Laura, un operatore sociosanitario che lavora presso la Cooperativa P.G. Frassati di Torino. Sono un’assistente domiciliare sul territorio di Settimo Torinese. Sono passati tanti anni dalla prima volta in cui sono entrata nella casa di un bambino speciale, affetto da sindrome di Leigh. Ricordo quella prima volta, mi sentivo un po’ impacciata, ma non nascosi mai le mie emozioni ai suoi genitori, in particolar modo alla mamma, che era sempre presente quando c’ero io e comunque presente il 90% della giornata con il suo bambino. Ho sempre creduto che la sincerità e la spontaneità siano buone componenti per un rapporto tra persone. Il mio compito è stato quello di aiutare la mamma nelle cure igieniche di questo bambino, il quale presentava una gastrostomia e una tracheotomia, tenendo anche conto di qualsiasi tipo d’infezioni che potevano insorgere. Per cui la sua camera, sia in estate sia in inverno, aveva una temperatura di 25°C circa costanti. Le prime volte classica igiene personale a pezzi sul letto, dal pancino ai piedini, dopodiché i capelli e infine il busto. Quando gli lavavo i capelli e gli massaggiavo la sua testolina, si rilassava moltissimo, cambiando espressione del volto. Io e la mamma abbiamo sempre creduto gli piacesse molto. La mamma, quando ha avuto piena fiducia in me, ha espresso il desiderio di fare un vero bagnetto. Allora come fare? È stata comprata una tinozza, messa sul lettino, si andava e veniva dal bagno per riempirla d’acqua. Durante quest’operazione il bambino aspettava nel suo passeggino. In acqua si rilassavano tutti i muscoli, riuscivamo a fargli alzare e divaricare le gambe. L’acqua lo trasformava. E il suo viso lo comunicava. Disteso e rilassato. Il tempo intanto passava e il nostro angioletto cresceva. Finché un giorno la tinozza diventò stretta. Proposi così alla mamma di mettere una vasca da bagno al posto della doccia. Detto e fatto. Sicuramente avessimo raccontato a qualcuno tutto ciò, ci avrebbero detto che eravamo matte. Spostare un bambino dalla sua camera al bagno attaccato a un respiratore… Nel corso degli anni ho imparato a conoscere e ad amare boccuccia a cuoricino, perché io così lo chiamavo, le sue labbra avevano la forma di un cuore. Lui amava l’acqua e, con un po’ di presunzione, devo dire che conosceva le mie mani. Questo era il nostro modo di comunicare, io lo massaggiavo, soprattutto fra i capelli, e lui si rilassava. E riconosceva le mani. Perché se non erano mani che lui conosceva, s’irrigidiva. Tutto solo attraverso il tatto. La sindrome di Leigh, o encefalopatia necrotizzante subacuta, è una malattia della prima infanzia caratterizzata da acidosi lattica, interruzione dello sviluppo psicomotorio, problemi di alimentazione, convulsioni, paralisi extraoculare e debolezza con ipotonia. La morte solitamente insorge entro uno o due anni dalla nascita. Distruzione del tessuto cerebrale. Nella maggior parte dei casi ereditaria. In parole semplici questo bambino speciale era sordo, cieco, muto, respirava attraverso un macchinario e si nutriva tramite PEG. Finalmente il bagno fu ultimato. Con la mamma abbiamo studiato i minimi particolari per lo spostamento e per non fargli sentire freddo una volta uscito dalla vasca. I primi due, tre bagni sono stati un po’ da prova e da cambiamenti. Poi siamo arrivate a quello che per noi era l’ottimo. Innanzitutto il bambino veniva posizionato sul suo passeggino. Io rifacevo il letto e la mamma riempiva la vasca. Poi andavamo in bagno con i nostri macchinari. Prendevamo il bambino, io dalla parte del corso e la mamma dai piedi, e lo immergevamo nella vasca. Da quel momento in poi lo seguivo io. La mamma stava pronta nel caso avesse dovuto aspirarlo, anche perché il bagnetto gli faceva produrre molta saliva. Gli muovevo le gambe, le braccia, lui sembrava cadere in un sonno profondo. Il bagnetto durava circa venti minuti. Poi, nello stesso modo in cui l’avevamo fatto entrare nella vasca, lo tiravamo fuori e lo adagiavamo di nuovo sul passeggino. La mamma asciugava i capelli ed io il corpo, che poi massaggiavo con l’olio. Veniva vestito e riportato in camera nel suo letto. Sono passati sette anni e undici mesi. Dicono che questa malattia porta al decesso entro il secondo anno di vita. Quest’angioletto ha avuto la fortuna di avere un papà e una mamma eccezionali che, se non in casi estremi, hanno sempre preferito curarselo a casa. Ho sempre creduto che il grande amore ti tenga in vita nonostante la tremenda malattia. Perché altrimenti un corpicino non può sopportare tutto quello che ha subito quest’angioletto. Poi un giorno di fine novembre dello scorso anno se n’è andato. Quella stessa notte l’ho sognato. Correva e aveva un bellissimo sorriso. Finalmente si era liberato di un corpo che lo teneva prigioniero.


Your comments are welcome.
Fill the form and click "Send message".

PASSWORD (*required)

NAME (*required)

COUNTRY (*required)

TYPOLOGY (*required)

Message